আলোচিত বিষয়: প্রোড্রোমাল সিনুক্লিওপ্যাথি - আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: হ্যালো, সবাই, এবং ইন্টারন্যাশনাল পার্কিনসন অ্যান্ড মুভমেন্ট ডিসঅর্ডার সোসাইটির অফিশিয়াল পডকাস্ট, এমডিএস পডকাস্টের একটি নতুন পর্বে আপনাদের স্বাগত জানাই। আমার নাম এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ, আমি কুইন মেরি ইউনিভার্সিটি অফ লন্ডনের সেন্টার ফর প্রিভেন্টিভ নিউরোলজির একজন নিউরোলজিস্ট। এবং আমরা প্রোড্রোমাল সিনুক্লিনোপ্যাথি নিয়ে আমাদের নতুন হট টপিক সিরিজের প্রথম পর্বটি উপস্থাপন করতে যাচ্ছি।
সম্পূর্ণ প্রতিলিপি দেখুন
এই প্রথম পর্বে আমরা REM স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার নিয়ে কথা বলব। আর এর জন্য আমার সাথে অতিথি হিসেবে আছেন লরা পেরেজ কার্বোনেল, যিনি লন্ডনের গাই'স হসপিটালের স্লিপ ডিসঅর্ডারস সেন্টারে স্লিপ মেডিসিন ও নিউরোলজির একজন কনসালটেন্ট। লরা, আজ আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার জন্য আপনাকে অনেক ধন্যবাদ।
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: আমাকে আমন্ত্রণ জানানোর জন্য আপনাকে অসংখ্য ধন্যবাদ, এদুয়ার্দো। এখানে আসতে পেরে সত্যিই খুব ভালো লাগছে।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: এমডিএস পডকাস্টে একজন ঘুম বিশেষজ্ঞকে পাওয়া খুব একটা সাধারণ ঘটনা নয়। আমি সাক্ষাৎকারটি আপনার সাথে শুরু করতে চেয়েছিলাম, যাতে আপনি আমাদের আপনার নিজের সম্পর্কে কিছু বলেন, আপনি কীভাবে স্লিপ মেডিসিনে প্রশিক্ষণ নিয়েছেন এবং এই প্রশিক্ষণে পৌঁছানোর জন্য আরও কোনো আনুষ্ঠানিক ফেলোশিপ বা উপায় আছে কিনা, কারণ এটি কিছু শ্রোতার কাছে আকর্ষণীয় হতে পারে।
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: আমার মনে হয়, এটি একটি দীর্ঘদিনের প্রশ্ন, এবং আমরা সবাই অনুভব করি যে ঘুম বিষয়ে প্রশিক্ষণের জন্য আমাদের নিজস্ব পথ খুঁজে বের করতে হবে। ইউরোপে এমন কয়েকটি জায়গা আছে যেখানে একজন নিউরোলজিস্ট হিসেবে ঘুম বিষয়ে বিশেষ প্রশিক্ষণ নেওয়া যায়। আমার ক্ষেত্রে, আমি বার্সেলোনা বিশ্ববিদ্যালয়ে স্লিপ মেডিসিনে আমার মাস্টার্স করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম, যেখানে আমি পরে আমার পিএইচডি সম্পন্ন করি।
স্পেনের মাদ্রিদে নিউরোলজিতে আমার প্রশিক্ষণ শেষ করার পর আমি এটি করার সিদ্ধান্ত নিই। এরপর আমি যুক্তরাজ্যে চলে আসি গাই'স অ্যান্ড সেন্ট থমাস-এ স্লিপ মেডিসিনে ফেলোশিপ করার জন্য, যেখানে আমি এখন কাজ করছি। আমার মনে হয়, যারা ঘুম নিয়ে প্রশিক্ষণে খুব আগ্রহী এবং ইউরোপের মধ্যে এই ক্ষেত্রে নিজেদের কাজকে এগিয়ে নিতে চান, তাদের জন্য ইউরোপিয়ান স্লিপ রিসার্চ সোসাইটি কর্তৃক প্রদত্ত স্লিপ মেডিসিনে বিশেষজ্ঞের সনদই হলো সঠিক পথ।
এবং আমি জানি যে অন্যান্য দেশেরও নিজস্ব পথ রয়েছে, কিন্তু সাধারণভাবে প্রশিক্ষণের জন্য এটি খুব একটা সুনির্দিষ্ট ক্ষেত্র নয় এবং এটি এমন একটি বিষয় যা আমরা প্রত্যেকেই নিজের মতো করে করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি এবং নিজের পথ খুঁজেছি।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: এটি জানানোর জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। তাহলে চলুন আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার নিয়ে শুরু করা যাক। প্রথমেই, আপনি কি আমাদের সংক্ষেপে বলতে পারেন আরইএম স্লিপ কী এবং আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডারের সময় কী ঘটে?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ। তো, REM ঘুম হলো ঘুমের একটি পূর্ণ চক্রের বিভিন্ন পর্যায়গুলোর মধ্যে একটি। যেমন, নন-REM ঘুম আছে, যা হলো নন-র্যাপিড আই মুভমেন্ট ঘুম এবং এটি N1, 2 ও 3-এর মতো হালকা থেকে গভীরতম ঘুমের পর্যায়গুলোর মধ্যে পড়ে। এবং তারপর আছে REM ঘুম, [00:03:00] র্যাপিড আই মুভমেন্ট ঘুম, যা সারা রাত ধরে আমাদের প্রতিটি চক্রে পর্যায়ক্রমে ঘটে থাকে।
কিন্তু এটি আরও ঘন হয়, রাতের দ্বিতীয়ার্ধের দিকে এটি আরও ঘন ঘন হওয়ার প্রবণতা থাকে। তাই এটি আমাদের প্রথম ঘুমচক্র থেকেই ঘটে, কিন্তু রাতের দ্বিতীয়ার্ধ বা শেষের দিকে এটি আরও দীর্ঘস্থায়ী হতে থাকে। ঘুমের এই পর্যায়ে, বৈশিষ্ট্যগতভাবে, আমরা বেশি স্বপ্ন দেখি বা এমন ধরনের স্বপ্ন দেখি যা আমরা প্রায়শই মনে রাখতে পারি।
এবং শারীরবৃত্তীয় দৃষ্টিকোণ থেকে এর প্রধান বৈশিষ্ট্য হলো, চোখের দ্রুত নড়াচড়া ছাড়াও আমাদের শরীরের পেশীগুলো শিথিল বা দুর্বল থাকা উচিত। সুতরাং, পেশীর দুর্বলতা হলো এই পর্যায়ের স্নায়ুশারীরবৃত্তীয় বৈশিষ্ট্য। আরইএম আচরণগত ব্যাধি বা আরইএম ঘুম আচরণগত ব্যাধিতে দেখা যায় যে, রোগীদের ক্ষেত্রে এই শারীরবৃত্তীয় পেশীর দুর্বলতা আসলে পরিবর্তিত হয়ে যায়।
তাই, REM ঘুমের সময় তাদের পেশীর শিথিলতা কমে যায়, এবং এর ফলে তারা তাদের স্বপ্নগুলোকে বাস্তবে রূপ দেয়। তারা ঘুষি বা লাথি মারার মতো কাজ করতে পারে, তারা হাত-পা ছুড়তে পারে, তারা চিৎকার করতে পারে। তারা গান গাওয়া বা হাসার মতো কিছুটা ভালো কাজও করতে পারে। আর এই সমস্ত আচরণ, নড়াচড়া বা আওয়াজগুলো তাদের স্বপ্নের বিষয়বস্তুর সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ বলে মনে হয়।
সাধারণত, এই স্বপ্নগুলো বেশ স্পষ্ট এবং ঘটনাবহুল হয়, যেখানে কোনো প্রাণী বা ব্যক্তির আক্রমণের হাত থেকে আত্মরক্ষার মতো বিষয় থাকে। তবে এগুলোতে অন্যান্য, আরও সুন্দর বিষয়ও থাকতে পারে। কখনও কখনও তারা স্বপ্নে খেলাধুলা করে বা কারও সাথে কথা বলে।
ডক্টর এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: চমৎকার। এবং আপনি কি আমাদের বলতে পারেন যে এটি স্নায়ুক্ষয়ী রোগের প্রেক্ষাপটে ঘটতে পারে, নাকি এটি বিচ্ছিন্নভাবেও ঘটতে পারে, তাই না?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ, অবশ্যই। আমরা আরবিডি-র সেকেন্ডারি ফর্মগুলো বিবেচনা করি, যেগুলো আলফা-সিনুক্লিওপ্যাথির মতো প্রতিষ্ঠিত নিউরোডিজেনারেটিভ অবস্থার কারণে ঘটে, এবং আমরা এই বিষয়ে পরে আরও বিস্তারিত আলোচনা করব। তবে অন্যান্য স্নায়বিক রোগের প্রেক্ষাপটেও, উদাহরণস্বরূপ, আমরা স্লিপ ক্লিনিকে সাধারণত নারকোলেপসি টাইপ ১-এর এমন রোগী দেখি যাদের রাতে আরইএম বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডারও থাকে।
এছাড়াও অন্যান্য কিছু ধরন রয়েছে যা মূলত কিছু নির্দিষ্ট অ্যান্টিডিপ্রেসেন্টের মতো ওষুধের কারণে শুরু হয় বলে মনে করা হয়, তবে বিটা ব্লকারের কারণেও এটি হতে পারে। এবং তারপর রয়েছে যাকে আমরা বলি আইসোলেটেড আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার বা আইসোলেটেড আরবিডি, যা এমন একটি ধরন যা এর নাম থেকেই বোঝা যায়, বিচ্ছিন্নভাবে ঘটে এবং এটি ভবিষ্যতে একটি সুস্পষ্ট সিনুক্লিওপ্যাথি বিকাশের ঝুঁকির সাথে যুক্ত।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: চমৎকার। আমরা এই বিষয়ে একটু পরে কথা বলব। কিন্তু আপনি যদি রোগ নির্ণয় সম্পর্কে আমাদের আরও কিছু বলতে পারেন, আমরা কীভাবে রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে পারি? [০০:০৬:০০] এবং আমি অনুমান করছি, যেহেতু কিছু এলাকায় স্লিপ স্টাডি বা স্লিপ ইউনিটের সুবিধা পাওয়া বেশ সীমিত, তাই স্লিপ স্টাডি ছাড়া আমরা কীভাবে একটি নিরাপদ এবং সঠিক রোগ নির্ণয় করতে পারি?
এবং আমরা ভবিষ্যৎ নিয়েও কিছুটা আলোচনা করতে পারি, কীভাবে হাসপাতালের বাইরেই রোগ নির্ণয় করা সম্ভব হচ্ছে।
ডাঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: অবশ্যই। হ্যাঁ। আমাদের বেশ কিছু স্ক্রিনিং প্রশ্নাবলী আছে, যা সম্ভাব্য আরবিডি (RBD) রোগীদের শনাক্ত করতে সাহায্য করে। এবং আজ পর্যন্ত, রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য পলিসোনোগ্রাফিকেই আমরা গোল্ড স্ট্যান্ডার্ড হিসেবে বিবেচনা করি। এর মাধ্যমে আরইএম (REM) অ্যাটোনিয়ার অনুপস্থিতি শনাক্ত করা যায় এবং একটি ইঙ্গিতপূর্ণ ক্লিনিক্যাল ইতিহাসের পাশাপাশি আমরা রোগ নির্ণয়টি নিশ্চিত করতে পারি।
কিন্তু আমরা অবগত আছি যে, বিশ্বের কিছু কিছু অংশে পলিসোনোগ্রাফির সহজলভ্যতা একটি প্রতিবন্ধকতা। আর এটি সহজলভ্য হলেও, কাজটি বেশ কঠিন। যেসব রোগী ঝুঁকিপূর্ণ অবস্থায় আছেন অথবা স্লিপ ল্যাব থেকে অনেক দূরে বাস করেন, তাদের জন্য এই পদ্ধতিতে পরীক্ষা করানোটা বেশ বড় একটি আবদার।
আমার মনে হয়, রোগীদের জন্য আরবিডি (RBD) রোগ নির্ণয়কে আরও সহজ বা কাছাকাছি উপায়ে করার জন্য পরবর্তী পদক্ষেপগুলোর মধ্যে একটি হতে পারে তাদের বাড়িতে গিয়ে পরীক্ষাগুলো করার সুযোগ করে দেওয়া। হোম ভিডিও পলিসোনোগ্রাফি ব্যবহারের মাধ্যমে কিছু কাজ করা হয়েছে, যা আমাদের কাছে থাকা সমস্ত তথ্য পাওয়ার জন্য একটি ভালো বিকল্প বলে মনে হচ্ছে। এর ফলে রোগীদের স্লিপ ল্যাবে আসতে বলার প্রয়োজন এড়ানো যায়, কারণ সেই ল্যাব হয়তো তাদের জন্য সহজলভ্য নয় বা তাদের বাসস্থান থেকে অনেক দূরে অবস্থিত।
সম্ভবত ভবিষ্যতে আমরা আরও অন্যান্য সুযোগ পাব, যেখানে একটি পূর্ণাঙ্গ প্রমিত পলিসোনোগ্রাফির পরিবর্তে কিছু সীমিত সংকেত ব্যবহার করা যাবে। এর মধ্যে থাকবে এমন নির্দিষ্ট সংকেত নির্বাচন করা যা আমাদের ঘুমের পর্যায়, REM ঘুমের সময় পেশীর কার্যকলাপ এবং সম্ভবত ভিডিও শনাক্ত করতে সাহায্য করবে।
কারণ অবশ্যই, যদি আমরা নড়াচড়া শনাক্ত করতে পারি, এমনকি যদি পুরোপুরি আরবিডি (RBD) পর্ব নাও থাকে, কিন্তু তার চেয়েও ছোট ও সংক্ষিপ্ত নড়াচড়া যা আরইএম (REM) ঘুম শনাক্ত করে, সেটাও খুব সহায়ক হতে পারে। তাই এই মুহূর্তে সারা বিশ্বের বিভিন্ন দল অনেক কাজ করছে এবং এর মধ্যে রয়েছে মেশিন লার্নিং মডেলের ব্যবহার, যা একটি সম্পূর্ণ ভিডিও পিএসজি (PSG)-র পরিবর্তে সীমিত সংখ্যক সংকেত থেকে প্রাপ্ত সম্মিলিত আউটপুটের স্বয়ংক্রিয় বিশ্লেষণ করে, আরবিডি আছে এমন রোগীদের আরবিডি নেই এমন রোগীদের থেকে শনাক্ত বা পৃথক করার চেষ্টা করছে।
যদি আমরা সাধারণ জনগোষ্ঠীর প্রেক্ষাপটে আরও বেশি করে চিন্তা করি, তাহলে যত বেশি সম্ভব রোগী শনাক্ত করার চেষ্টা করতে হবে, বিশেষ করে সেইসব বিচ্ছিন্ন RBD আক্রান্তদের, যাদের নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ হওয়ার উচ্চ ঝুঁকি রয়েছে বলে আমরা জানি। আমাদের একটি ধাপে ধাপে অগ্রসর হওয়ার পদ্ধতি অবলম্বন করতে হবে এবং খুব সম্ভবত ভবিষ্যতে আমাদের এমন প্রোটোকল প্রয়োগ করতে হবে যেখানে আমরা স্ক্রিনিং প্রশ্নাবলী ব্যবহার করব, হয়তো দূর থেকে করা যায় এমন একটি সাক্ষাৎকারের মতো মধ্যবর্তী ধাপ যোগ করব, [00:09:00] এবং তারপর কিছু সহজতর ডিভাইস, সীমিত PSG ডিভাইস চালু করব যা আমাদের রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে সাহায্য করবে।
তবে হ্যাঁ, আমি মনে করি যে কিছু বিষয়ের উন্নয়ন প্রয়োজন এবং এই প্রেক্ষাপটে আমরা যে পদ্ধতিগুলো ব্যবহার করি সেগুলোকে সাধারণীকরণের জন্য কিছু কাজ করার দরকার হবে।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: চমৎকার। এবং নিউরোফিজিওলজিক্যাল স্টাডিজের প্রসঙ্গে ফিরে আসি, আমি যা বুঝলাম তা হলো, বিষয়গুলো মৃগীরোগের মতোই এগোচ্ছে, যেখানে একজন রোগী হিসেবে চলাফেরার সময় ইলেক্ট্রোফিজিওলজিক্যাল রেকর্ডিং করা যায়। এবং আমি চাই আপনি হাসপাতালে ভর্তি থাকা রোগীর ক্ষেত্রে ভিডিও পলিসমনোগ্রাফির কিছু সীমাবদ্ধতা নিয়ে মন্তব্য করুন, কারণ কখনও কখনও আমরা চিকিৎসকরা এমন কারো ক্ষেত্রে এই বিষয়টিকে প্রশ্নবিদ্ধ করি, যাকে আমরা আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত বলে মনে করি, কিন্তু তার পলিসমনোগ্রাফি রিপোর্ট স্বাভাবিক আসে।
আপনি কি এ বিষয়ে একটু মন্তব্য করতে পারেন?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: তো আমি মনে করি এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন। আমার মনে হয়, অবশ্যই একটি অপরিচিত পরিবেশে থাকাটা কখনোই সহায়ক হয় না, এবং বিশেষ করে সেইসব স্লিপ ল্যাবের ক্ষেত্রে যেগুলো, উদাহরণস্বরূপ, কোনো হাসপাতালের ওয়ার্ডের ভেতরে অবস্থিত, সেখানে খুব কোলাহল হতে পারে, যা খুবই বিঘ্ন সৃষ্টিকারী হতে পারে।
তাই আমি মনে করি, প্রতিটি স্লিপ ল্যাবই পরিবেশটিকে যথাসম্ভব শান্ত রাখার চেষ্টা করে। কিন্তু এমন কিছু বিষয় আছে যা ঘুমের গুণমানকে প্রভাবিত করতে পারে, এবং কিছু রোগী স্লিপ ল্যাবে রাত কাটানোর পর মনে করেন না যে তাদের ভালো ঘুম হয়েছে। সুতরাং, এটি একটি সীমাবদ্ধতা।
এমন আরও রোগীও আছেন, যাদের মোট ঘুমের সময় কম হওয়ার কারণে বা নির্দিষ্ট কিছু ওষুধের প্রভাবে আমরা হয়তো কোনো এক রাতে REM ঘুম রেকর্ড করতে পারি না, এবং এই কারণেই আমাদের প্রায়শই পরীক্ষাটি পুনরায় করতে হয়। তাই আমার মনে হয়, ল্যাবে ঘুমের ওপর গবেষণা করার ক্ষেত্রে কিছু অন্তর্নিহিত সীমাবদ্ধতা বা প্রতিবন্ধকতা রয়েছে।
অন্যদিকে, আমি মনে করি প্রযুক্তিগত দৃষ্টিকোণ থেকে একটি নিয়ন্ত্রিত পরিবেশ থাকাও ভালো। অবশ্যই, বাড়িতে গবেষণা করার সময় কিছু সীমাবদ্ধতা দেখা যায়। কিন্তু সম্ভবত আরও সরল যন্ত্রপাতির সাহায্যে আমরা তা কাটিয়ে উঠতে পারব এবং রোগী বা তার শয্যাসঙ্গীদের কিছু শিক্ষার মাধ্যমে রাতেই এর সমাধান করতে পারব।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: হ্যাঁ, এটি একটি আকর্ষণীয় বিষয়। চলুন এবার প্রকাশ্য পারকিনসন রোগের প্রেক্ষাপটে আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার নিয়ে কথা বলা যাক। এটি সামগ্রিকভাবে একটি বেশ সাধারণ উপসর্গ, এবং আমি চাই আপনি এর ব্যাপকতা নিয়ে কথা বলুন, এর গতিপ্রকৃতি সম্পর্কে কোনো তথ্য আছে কিনা, কারণ রোগের গতিপথে এটি অনেক ওঠানামা করতে পারে।
আর আপনি যদি ফার্মাকোলজিক্যাল এবং নন-ফার্মাকোলজিক্যাল থেরাপির মাধ্যমে আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডারের লক্ষণগুলো কীভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায়, সে বিষয়ে কিছুটা আলোচনা করতে পারেন।
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ। আমার মনে হয়, যদি আমরা সেই গবেষণাগুলো বিবেচনা করি যেগুলো পারকিনসন্স রোগে আরবিডি-র প্রাদুর্ভাব অনুমান করার জন্য ভিডিও পলিসোনোগ্রাফি ব্যবহার করেছে, তাহলে এর হার মোটামুটি ২৫ থেকে ৫০% এর মধ্যে অনুমান করা হয়েছে। এবং এটাও অনুমান করা হয় যে, তাদের মধ্যে প্রায় ২০% এর ক্ষেত্রে আরবিডি সম্ভবত মোটর ডিসফাংশন শুরু হওয়ার আগেই শুরু হয়েছিল।
সময়ের সাথে সাথে, পারকিনসন্স রোগীদের দলগুলোকে পর্যবেক্ষণ করলে দেখা যায় যে, আরবিডি-র প্রাদুর্ভাব বৃদ্ধি পায়। এবং এটাও মনে হয় যে, ব্যক্তিগত পর্যায়েও যদি আমরা ফলো-আপ পলিসনোগ্রাফি পরীক্ষা করি, তাহলে সময়ের সাথে সাথে অ্যাটোনিয়া ছাড়া আরইএম ঘুমের পরিমাণে একটি বৃদ্ধি লক্ষ্য করা যায়।
সুতরাং, এই রোগীদের ফলো-আপের সময় আমরা এই বিষয়টি দেখতে পাই। আমার মনে হয়, চিকিৎসাগতভাবে এর মূল্যায়ন করাটা কিছুটা বেশি কঠিন। প্রথমত, কারণ এটি অন্যান্য অনেক ঘুমের ব্যাধির মতোই একটি অবস্থা, যেখানে রোগীরা প্রায়শই এই পর্বগুলো সম্পর্কে সচেতন থাকেন না। তাই, যদি না তারা স্বপ্নের কারণে, বা বিছানা থেকে পড়ে গিয়ে কিংবা নিজেদের আঘাত করার কারণে ঘন ঘন জেগে ওঠেন। অনেক ক্ষেত্রেই বিছানার সঙ্গীই আপনাকে জানান যে কী ঘটছে এবং তাদের অবস্থার উন্নতি হয়েছে কি না।
তাই আমি মনে করি, চিকিৎসাগত দৃষ্টিকোণ থেকে সময়ের সাথে সাথে রোগের গতিপথ কেমন হবে সে বিষয়ে যে ওঠানামা এবং অনিশ্চয়তা দেখা যায়, তার একটি অংশ এই কারণে হয় যে, আমরা সেই সাক্ষীর উপর নির্ভর করি যিনি রাতে রোগীকে তার স্বপ্নগুলো বাস্তবে রূপ দিতে দেখেন। যদি কোনো শয্যাসঙ্গী না থাকে, তবে পরিস্থিতি কেমন চলছে তা অনুমান করা মাঝে মাঝে কঠিন হয়ে পড়ে।
চিকিৎসার দৃষ্টিকোণ থেকে, আমি মনে করি, যখন কোনো রোগীর আরবিডি (RBD) সন্দেহ করা হয় বা নিশ্চিত হয়, তখন আলোচনার সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশ হলো নিরাপত্তা নিয়ে কথা বলা, যাতে শোবার ঘরের পরিবেশ এমনভাবে সাজানো যায় যে আমরা যেকোনো ঝুঁকি কমানোর চেষ্টা করতে পারি। তাই, বিছানার যে পাশটি রেডিয়েটরের কাছাকাছি, সেই পাশে ঘুমানো এড়িয়ে চলার চেষ্টা করুন।
মেঝেতে বালিশ, কুশন, প্যাডযুক্ত বেড রেল, নরম হেডবোর্ড রাখার চেষ্টা করা। যাতে কিছু সাধারণ বিষয় বিবেচনা করা যায়। বেডসাইড টেবিল সরিয়ে ফেলা, কাঁচের জিনিসপত্র কাছে না রাখা। এই ধরনের জিনিসগুলো, যেগুলো ক্লিনিকে তাদের দেখলে প্রায়শই তারা কিছুটা হলেও ইতিমধ্যেই প্রয়োগ করে ফেলেছে বলে মনে হয়, কারণ তারা বুঝতে পারে যে নিজেদের আঘাত পাওয়া এড়ানোর জন্য তাদের কিছু জিনিস পরিবর্তন করতে হবে।
আর অবশ্যই, যদি তারা একই বিছানায় শোয়া চালিয়ে যায়, তাহলে বিছানার সঙ্গীকে সুরক্ষিত রাখার চেষ্টা করা। অন্তত তাদের দুজনের মাঝে একটি লম্বা বালিশ রাখা, আর সম্ভব হলে আরও বড় একটি বিছানা। সুতরাং, এখানে আলোচনা করার মতো কয়েকটি বিষয় রয়েছে, কারণ যখনই এই ধরনের ঘটনা বর্ণনা করা হয়, নিরাপত্তা অবশ্যই একটি উদ্বেগের বিষয় হয়ে দাঁড়ায়।
ফার্মাকোলজিক্যাল দৃষ্টিকোণ থেকে, আমি মনে করি এই রোগীরা যে সমস্ত ওষুধ সেবন করছেন তার সম্পূর্ণ তালিকা পর্যালোচনা করাও একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয়, কারণ প্রায়শই তারা এমন ওষুধ সেবন করেন যা আরবিডি (RBD) বা আরইএম অ্যাটোনিয়ার (REM atonia) হ্রাসকে আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে। এক্ষেত্রে প্রায়শই এসএসআরআই (SSRI), এসএনআরআই (SNRI), ট্রাইসাইক্লিক, মিরটাজাপিনের (mirtazapine) মতো ওষুধগুলো ব্যবহৃত হয়।
তাই এমন অনেক অ্যান্টিডিপ্রেসেন্ট আছে যা পরিস্থিতিকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে, যদিও প্রাথমিকভাবে সেগুলো তাদের আরবিডি (RBD)-র কারণ নাও হয়ে থাকতে পারে। কিন্তু যদি তারা এই চিকিৎসাগুলো গ্রহণ করেন, [00:15:00] তবে এটি অবশ্যই উপসর্গগুলোকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে। বিসোপ্রোলল, প্রোপ্রানোললের মতো বিটা ব্লকারগুলোও আরইএম (REM) আচরণগত ব্যাধির পর্বগুলোকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে।
মুখে খাওয়ার কোলিনার্জিক ওষুধের কিছু কেস রিপোর্ট রয়েছে। তাই আমি মনে করি, তারা নিয়মিত যে ওষুধগুলো গ্রহণ করেন সেগুলোর একটি পূর্ণাঙ্গ পর্যালোচনা করা জরুরি। এছাড়াও তাদের মদ্যপানের অভ্যাস নিয়েও আলোচনা করা প্রয়োজন। তারা ঘুমানোর ঠিক আগে মদ্যপান করেন কিনা, বা অতিরিক্ত পরিমাণে করেন কিনা, কারণ আমরা যা জানি তা হলো, যদি কেউ অতিরিক্ত মদ্যপান করার পর হঠাৎ করে কোনো এক রাতে মদ্যপান না করেন, তাহলে আরবিডি (RBD) আরও বেড়ে যেতে পারে।
তবে অ্যালকোহল নিজেও ঘুমের ব্যাঘাত ঘটাতে পারে। তাই এই প্রেক্ষাপটে এটি সার্বিকভাবে একটি আদর্শ পদার্থ নয়। ফার্মাকোলজিক্যাল দৃষ্টিকোণ থেকে, আরবিডি-র লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণের লক্ষ্যে কাজ করার প্রমাণ মূলত পর্যবেক্ষণমূলক গবেষণা, অর্থাৎ ছোট আকারের আরসিটি (RCT) থেকেই পাওয়া যায়।
আমাদের কাছে আসলে বড় আকারের র্যান্ডমাইজড ডাবল-ব্লাইন্ড কন্ট্রোল স্টাডি নেই। আমাদের কাছে যেটুকু প্রমাণ আছে, তা খুবই সামান্য এবং প্রধানত পর্যবেক্ষণমূলক বা ছোট র্যান্ডমাইজড কন্ট্রোলড ট্রায়াল থেকে প্রাপ্ত। আমি বলব যে, সম্ভবত মেলাটোনিনই প্রথম বিকল্প যা আমরা একজন রোগীকে দেওয়া শুরু করতে বেশি স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করব।
এর কারণ হলো, আমরা জানি এটি সাহায্য করতে পারে। এটি REM অ্যাটোনিয়ার হ্রাস কমাতে এবং বেশ নিরাপদভাবে তাদের উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে। কারণ এই ক্ষেত্রে ঐতিহ্যগতভাবে ব্যবহৃত অন্যান্য বিকল্প, যেমন ক্লোনাজেপাম, আমরা জানি যে এটি অত্যন্ত সহায়ক হতে পারে, কিন্তু বিভ্রান্তি এবং পড়ে যাওয়ার সম্ভাব্য ঝুঁকির বিষয়ে আমাদের বেশ সতর্ক থাকতে হয়।
অবশ্যই, যদি চিকিৎসা না করা স্লিপ অ্যাপনিয়া থাকে, তাহলে ক্লোনাজেপামের মতো ওষুধ ব্যবহারের বিষয়েও আমরা উদ্বিগ্ন। তাই, যাদের আগে থেকেই নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ রয়েছে, তাদের ক্ষেত্রে এই ওষুধ ব্যবহারে আমাদের সতর্ক থাকতে হবে এবং প্রয়োজনে এর মাত্রা সর্বনিম্ন রাখার চেষ্টা করতে হবে।
ট্রান্সডার্মাল রিভাস্টিগমিনের ব্যবহারের পক্ষেও কিছু প্রমাণ রয়েছে, বিশেষ করে যদি এর সাথে জ্ঞানীয় বৈকল্যও থাকে। তাই এটিও আমাদের বিবেচনা করা উচিত। এবং চতুর্থ-সারির থেরাপি যেমন গ্যাবাপেন্টিন বা কুয়েটিয়াপিন, সোডিয়াম অক্সিবেট।
সুতরাং, এমন আরও বিকল্প রয়েছে যেগুলোর পক্ষে অন্যগুলোর চেয়েও জোরালো প্রমাণ নেই।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: চমৎকার। এবং আপনি সেখানে সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলোর কথা উল্লেখ করেছেন, বিশেষ করে স্নায়ুক্ষয়জনিত রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে, এবং আমার মনে হয় সিদ্ধান্তটি ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হওয়া প্রয়োজন। কিন্তু আপনারা সাধারণত কখন থেকে ওষুধ দিয়ে চিকিৎসা শুরু করেন? কারণ, যেমনটা আপনি আগে উল্লেখ করেছেন, কখনও কখনও উপসর্গগুলোর প্রভাব মূল্যায়ন করা কঠিন হয়ে পড়ে।
আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডারের উপসর্গের অভিযোগকারী প্রত্যেককেই কি আপনারা এটি দিয়ে থাকেন, নাকি রোগী বা তার শয্যাসঙ্গীর উপর এর প্রভাব আরেকটু ভালোভাবে মূল্যায়ন করে ঝুঁকিগুলো বিবেচনা করেন?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ। তাই আমি বলব দ্বিতীয়টি, অর্থাৎ পরেরটিই বেশি সঠিক। সুতরাং এটি অনেকটাই ব্যক্তিগত এবং আমার মনে হয় আমরা সবাই একটি [00:18:00] আলোচনা করি যা মূলত নিরাপত্তাকে কেন্দ্র করে হয়। অর্থাৎ রোগীর নিরাপত্তা, শয্যাসঙ্গীর নিরাপত্তা। তাই যদি সেই দৃষ্টিকোণ থেকে কোনো উদ্বেগ থাকে, যা দুর্ভাগ্যবশত প্রায়শই ঘটে থাকে, তাহলে আমরা শুরুতেই ঔষধীয় বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করি।
তাই আমি বলব যে প্রায়শই রোগীদের ওষুধের প্রয়োজন হয়। কিন্তু এটাও সত্যি যে কিছু রোগী সময়ের সাথে সাথে এই সমস্যাগুলো কীভাবে প্রকাশ পায় সে সম্পর্কে এতটাই সচেতন হয়ে ওঠেন যে তাঁরা খুব সতর্কতার সাথে সমস্ত সমন্বয় করে নেন এবং কিছু মানুষ এর উপকারিতা ও ঝুঁকিগুলো জেনে ওষুধ চালিয়ে না যাওয়ার সিদ্ধান্ত নেন।
তাই আমি মনে করি বিষয়টি ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয় এবং তাদের সাথে একটি সৎ ও খোলামেলা আলোচনা প্রয়োজন, এবং সম্ভব হলে শয্যাসঙ্গীরও প্রয়োজন।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: চমৎকার। চলুন এবার আইসোলেটেড আরইএম স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার নিয়ে কথা বলা যাক, যা আমরা সবাই জানি যে এটি এখন কিছু নিউরোডিজেনারেটিভ ডিসঅর্ডার, প্রধানত পারকিনসন্স ডিজিজের একটি সুপ্রতিষ্ঠিত প্রারম্ভিক লক্ষণ। সুতরাং, এটি মোটর উপসর্গগুলো শুরু হওয়ার বহু বছর আগেও ঘটতে পারে এবং বহু-কেন্দ্রিক দীর্ঘমেয়াদী গবেষণা এর সপক্ষে জোরালো প্রমাণ দিয়েছে।
আপনি কি আমাদের বিচ্ছিন্ন আরবিডি (RBD) সম্পর্কে আরও কিছু বলতে পারেন? এটি এত গুরুত্বপূর্ণ কেন, এর থেকে স্নায়ুক্ষয়ী ব্যাধি হওয়ার ঝুঁকি কী এবং এর পরিণতি কী হতে পারে?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ, আপনি যেমনটা উল্লেখ করেছেন, বিচ্ছিন্ন আরবিডি (RBD) পরবর্তীকালে পারকিনসন্স ডিজিজ, ডিমেনশিয়া উইথ লিউই বডিজ, মাল্টিপল সিস্টেম অ্যাট্রোফির মতো সিনুক্লিনোপ্যাথি বিকাশের সাথে দৃঢ়ভাবে যুক্ত। সবচেয়ে বড় কোহোর্ট স্টাডিগুলো, যেগুলো রোগীদের দীর্ঘমেয়াদে পর্যবেক্ষণ করেছে, সেগুলোতে অনুমান করা হয় যে বিচ্ছিন্ন আরবিডি-তে আক্রান্ত প্রায় পঁচাত্তর শতাংশ রোগী প্রায় ১২ বছরের পর্যবেক্ষণের মধ্যে সিনুক্লিনোপ্যাথিতে আক্রান্ত হন এবং বার্ষিক ফেনোকনভার্সন হার আনুমানিক ছয় শতাংশ।
সুতরাং এটি একটি শক্তিশালী পূর্বাভাস, এবং এটি প্রমাণ করার জন্য প্রচুর তথ্যপ্রমাণ রয়েছে। রোগীদের শেষ পর্যন্ত পারকিনসন্স হবে নাকি লিউই বডি ডিমেনশিয়া হবে, আমার মনে হয় এই দুটি পরিণতির মধ্যে ঝুঁকি প্রায় সমান। কিছু গবেষণা ডিএলবি-র পক্ষে, আবার কিছু গবেষণা পারকিনসন্স-এর পক্ষে।
আমরা বারবার যা দেখতে পাই তা হলো, বিচ্ছিন্ন আরবিডি (RBD) রোগীদের একটি ক্ষুদ্র অংশের মধ্যে মাল্টিপল সিস্টেম অ্যাট্রোফি দেখা দেয়। এটি প্রধানত পারকিনসন্স অথবা লিউই বডি ডিমেনশিয়া। এবং আমার মনে হয়, যদি আমরা ফেনোটাইপ বিবেচনা করি, বিশেষ করে যাদের পারকিনসন্স রোগ হয়, তাদের ক্ষেত্রে এটি সাধারণত রোগটির এমন একটি রূপ যা আরও আক্রমণাত্মক বলে মনে হয়, ফলে মোটর উপসর্গগুলোর অগ্রগতি দ্রুততর হয়।
সাধারণত, তাদের মধ্যে কাঁপুনি-ধরণের পারকিনসনের পরিবর্তে একটি অনমনীয়, গতিহীন মোটর উপসর্গ দেখা যায়। তাদের সাধারণত দাঁড়ানো অবস্থায় নিম্ন রক্তচাপ, অল্প বয়সেই জ্ঞানীয় ক্ষমতার অবনতি, হ্যালুসিনেশন এবং দিনের বেলায় অতিরিক্ত ঘুমঘুম ভাব বেশি থাকে। তাই আরবিডি-র সাথে যুক্ত থাকলে এটিকে সামগ্রিকভাবে পারকিনসনের একটি বেশ আক্রমণাত্মক রূপ বলে মনে হয়। এবং যদি চলমান 'শরীরে প্রথম' বনাম 'মস্তিষ্কে প্রথম' উপপ্রকারগুলো বিবেচনা করা হয়, আমরা মনে করি যে সম্ভবত যখন আরবিডি প্রথমে একটি বিচ্ছিন্ন রূপ হিসাবে দেখা দেয় এবং তারপর পারকিনসন রোগে পরিণত হয়, তখন এটিকে 'শরীরে প্রথম' উপপ্রকারের অন্তর্ভুক্ত বলে গণ্য করা হবে, যেখানে স্বয়ংক্রিয় স্নায়ুতন্ত্রের কর্মহীনতা, এন্টারিক স্নায়ুতন্ত্রের সম্পৃক্ততা, ঘ্রাণশক্তি হ্রাস এবং সময়ের সাথে সাথে মোটর উপসর্গগুলো পারকিনসনিজমকে প্রতিষ্ঠিত করে।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: এবং আপনি সেখানে একটি খুব আকর্ষণীয় বিষয় তুলে ধরেছেন যে, REM স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার খারাপ পূর্বাভাস, রোগের দ্রুত অগ্রগতি, ডিমেনশিয়ার উচ্চ ঝুঁকি ইত্যাদির সাথে সম্পর্কিত। সুতরাং এর একটি অতিরিক্ত পূর্বাভাসগত গুরুত্ব রয়েছে। তাই স্পষ্টতই, বিচ্ছিন্ন REM স্লিপ বিহেভিয়ার ডিসঅর্ডার কখনও কখনও বছরের পর বছর ধরে [00:22:00] থাকলে, তা প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং প্রাথমিক হস্তক্ষেপের জন্য একটি চমৎকার সুযোগ তৈরি করে।
বায়োমার্কার এবং বিভিন্ন গবেষণার ক্ষেত্রে অনেক অগ্রগতি হয়েছে, যা পারকিনসন রোগের নির্ণয়কে আরও বেশি জৈবিক ভিত্তি থেকে ক্লিনিকাল নির্ণয়ের দিকে নিয়ে যাওয়ার চেষ্টা করছে। এমন কোনো ভবিষ্যৎ কি আছে যা নির্ণয় করতে পারে বা ভবিষ্যদ্বাণী করতে পারে যে অদূর ভবিষ্যতে এই মানুষদের মধ্যে কত শতাংশ পারকিনসন রোগ বা অন্যান্য স্নায়ুক্ষয়জনিত রোগে আক্রান্ত হবে?
আর এই পরীক্ষার এমন কোনো ফলাফল কি আছে যা আমাদের এই মানুষগুলোকে আলাদা করতে সাহায্য করতে পারে?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ। তো, এটি অবশ্যই একটি খুব আকর্ষণীয় ক্ষেত্র এবং আমি মনে করি যে এখন যেহেতু আমরা সবাই রোগের অগ্রগতি রোধ করার জন্য গবেষণা, রোগ-সংশোধনকারী ট্রায়াল নিয়ে ভাবছি, তাই এটি অনুসন্ধান এবং আলোচনার জন্য একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়। সময়ের সাথে সাথে নির্দিষ্ট বায়োমার্কারগুলো নিয়ে করা সবচেয়ে বড় গবেষণাগুলোতে দেখা গেছে যে, ফেনোকনভারশনের জন্য সবচেয়ে শক্তিশালী ভবিষ্যদ্বাণীমূলক কারণ [00:23:00] হলো মোটর ডিসফাংশন।
পরিমাণগত মোটর পরীক্ষার মাধ্যমে অথবা এমডিএস-ইউপিডিআরএস পার্ট ৩ দ্বারা মূল্যায়ন করা হয়। সুতরাং পরীক্ষায় এটি ফেনোকনভার্সনের সবচেয়ে শক্তিশালী ভবিষ্যদ্বাণীকারী হিসেবে থেকে যায়। এছাড়াও, বেসলাইনে হাইপোসমিয়া বা হালকা জ্ঞানীয় দুর্বলতা, ইরেকটাইল ডিসফাংশনের মতো অন্যান্য বিষয়ের উপস্থিতিও ফেনোকনভার্সনের জন্য একটি শক্তিশালী ভবিষ্যদ্বাণীমূলক প্রভাব ফেলে।
যখন আমরা ফেনোকনভারশনের কাছাকাছি থাকা বিষয়গুলো নিয়ে কথা বলি, তখন উদাহরণস্বরূপ, আগামী পাঁচ বছরের মধ্যে রোগের অগ্রগতি, যেমন বেসলাইনে আরও খারাপ মোটর ডিসফাংশন থাকা এবং অস্বাভাবিক DAT SPECT ইমেজিং স্বল্প মেয়াদে ফেনোকনভারশনের পূর্বাভাস দেয় বলে মনে হয়। আমরা অবশ্যই এখন এমন এক যুগে আছি যেখানে আমরা অন্তত গবেষণার দৃষ্টিকোণ থেকে অন্যান্য বায়োমার্কার চালু করছি। উদাহরণস্বরূপ, ডিজিটাল সরঞ্জামের ব্যবহার, এবং এটি অদূর ভবিষ্যতে একটি গেম চেঞ্জার হতে চলেছে, যেখানে ডিজিটাল সরঞ্জামগুলো আমাদের মোটর ডিসফাংশন মূল্যায়ন করতে সাহায্য করবে, যা ভবিষ্যতের ফেনোকনভারশনের সবচেয়ে শক্তিশালী পূর্বাভাসক, এবং এটি আমাদের দূর থেকে রোগীদের মূল্যায়ন ও পর্যবেক্ষণ করতে সাহায্য করবে।
সুতরাং তাদের অফিসে রাখার তেমন কোনো প্রয়োজন নেই। যারা ফেনোকনভার্ট হওয়ার কাছাকাছি পর্যায়ে রয়েছে, তাদের ফেনোকনভার্ট হওয়ার আগেই আমাদের শনাক্ত করতে পারা উচিত, কারণ আমরা অবশ্যই তা প্রতিরোধ করতে চাই। এছাড়াও, বিভিন্ন পরীক্ষার মাধ্যমে এবং আইসোলেটেড আরবিডি (RBD) আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে আলফা-সিনুক্লিন শনাক্তকরণের বিষয়ে প্রচুর প্রমাণ প্রকাশিত হচ্ছে।
এটি সিএসএফ-এ তো বটেই, আরবিডি আক্রান্ত জীবিত ব্যক্তিদের ত্বক এবং অন্যান্য টিস্যুতেও উপস্থিত থাকতে দেখা গেছে। তাই আমি মনে করি যে সম্ভবত ভবিষ্যৎ পরিস্থিতি এমন হবে যেখানে আমাদের এই বিভিন্ন বায়োমার্কারগুলিকে একত্রিত করতে হবে। ক্লিনিক্যাল বায়োমার্কার, যেগুলো ডিজিটাল টুল এবং পরিধানযোগ্য ডিভাইসের মাধ্যমে দূর থেকে পরিমাপ করা যায়, কিন্তু [00:25:00] এছাড়াও বায়োফ্লুইড বায়োমার্কার, নিউরোইমেজিং। সুতরাং এই সমস্ত তথ্যের সমন্বয় আমাদের সিনুক্লিওপ্যাথি স্পেকট্রামের মধ্যে সেইসব বিচ্ছিন্ন আরবিডি আক্রান্ত রোগীদের শনাক্ত করার চেষ্টা করতে সাহায্য করবে, যারা অদূর ভবিষ্যতে ফেনোকনভার্ট হওয়ার উচ্চ ঝুঁকিতে রয়েছে।
এবং এরাই ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল ও রোগ-পরিবর্তনকারী থেরাপির জন্য উপযুক্ত প্রার্থী হওয়া উচিত।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: আমি পুরোপুরি একমত। এবং, যেমনটা আপনি আগে উল্লেখ করেছেন, আমার মনে হয় সম্ভবত একটি ধাপে ধাপে অগ্রসর হওয়ার পদ্ধতি অনুসরণ করা উচিত; যেখানে এই নির্দিষ্ট মার্কারগুলোর কোনো একটির সংমিশ্রণে পজিটিভ ফল আসা রোগীদের পরবর্তী ধাপে নিয়ে যাওয়া প্রয়োজন। এখন আমার শেষ প্রশ্নটি ক্লিনিকাল পরিবেশের প্রসঙ্গে।
তো, আমাদের ক্লিনিকে এমন কিছু রোগী আসেন, এবং তাদের নিউরোডিজেনারেটিভ ডিসঅর্ডারের ঝুঁকি থাকে, কিন্তু দীর্ঘমেয়াদী ঝুঁকি এবং রোগের অগ্রগতির সময়কাল নিয়ে আমরা যা আলোচনা করি, সেই পূর্বাভাসের ক্ষেত্রে আমাদের ক্লিনিক্যাল অনুশীলন এখনও কিছুটা সীমিত। এবং আমি জানি যে এটি এমন একটি ক্ষেত্র যেখানে আপনারা প্রচুর গবেষণা করেছেন।
আমি আপনাকে জিজ্ঞাসা করতে চাই, আরবিডি (RBD) আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে ঝুঁকি প্রকাশ সংক্রান্ত এই আলোচনাগুলো আপনি ঠিক কীভাবে শুরু করেন? এই আলোচনাগুলোর সুবিধা ও অসুবিধাগুলো কী কী, এবং আপনি এই কথোপকথনগুলো কীভাবে পরিচালনা করেন?
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: হ্যাঁ। তো, এটিও একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ এবং জটিল বিষয়। কারণ একটি স্নায়ুক্ষয়ী রোগ বিকশিত হতে অনেক দীর্ঘ সময় লাগতে পারে। এই মুহূর্তে আমরা আমাদের রোগীদের রোগ-পরিবর্তনকারী থেরাপি বা প্রতিরোধমূলক চিকিৎসা দিতে পারি না।
তাই এটি একটি জটিল বিষয়। কিন্তু আমার মনে হয় আমরা সবাই একমত যে, প্রথমত, এই বিষয়ে আমাদের আরও অনেক গবেষণা করা দরকার। আমরা কিছু গবেষণা করেছি, কিন্তু আমাদের বিভিন্ন প্রেক্ষাপট ইত্যাদির ভালো প্রতিনিধিত্ব সহ আরও বড় দল প্রয়োজন।
আমাদের রোগীদের মতামত আরও ব্যাপকভাবে খতিয়ে দেখা উচিত। বর্তমানে আমাদের কাছে যে সামান্য তথ্যপ্রমাণ আছে, তা থেকে বোঝা যায় যে তাদের অধিকাংশই নিজেদের ঝুঁকি সম্পর্কে জানতে চায়। কিন্তু অবশ্যই, এই গবেষণাগুলো পক্ষপাতদুষ্ট, কারণ এই রোগীরা ইতিমধ্যেই গবেষণার অন্তর্ভুক্ত।
সুতরাং, বৃহত্তর iRBD সম্প্রদায়ের মতামত কী, তা খতিয়ে দেখার প্রয়োজন হবে। এই বিষয়টি নিয়ে আমাদের সকলেরই ভিন্ন ভিন্ন পন্থা রয়েছে, এবং এই বিষয়ে প্রকাশিত গবেষণাগুলোতেও তা উঠে এসেছে যে, বিচ্ছিন্ন RBD-তে আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসাকারী চিকিৎসকদের মধ্যে চিকিৎসাপদ্ধতিতে বেশ ভিন্নতা রয়েছে, এবং সম্ভবত আমাদের আরও সুসংগঠিত নির্দেশিকা প্রয়োজন।
আমি মনে করি যে শেষ পর্যন্ত, এটি আবারও, একটি সম্পূর্ণ ব্যক্তিগত আলোচনা হওয়া উচিত, কিন্তু আমাদের সকলেরই রোগীর পছন্দকে বিবেচনায় রাখা উচিত, এবং আমি আমার ক্লিনিকে নিয়মিত এটাই করে থাকি, যে তিনি কী চান; অর্থাৎ, তিনি জানতে চান কি না, সেই সিদ্ধান্ত নেওয়ার স্বাধীনতা রোগীর থাকা উচিত।
আর এটাই কথোপকথনের একটি কঠিন অংশ [00:28:00] কারণ আপনি ঝুঁকিটি আগে থেকে প্রকাশ না করেই তাদের অনুভূতি সম্পর্কে ধারণা পেতে চান। কিন্তু এর জন্য রোগীকে জানা এবং তাদের সাথে সরাসরি কথা বলে এটা বোঝা প্রয়োজন যে, তারা অনলাইনে কতটা পড়েছেন এবং কতটা জানতে চান।
এবং তারপর যদি তারা আরও তথ্য গ্রহণে আগ্রহী হন, তাহলে জীবনযাত্রার পরিবর্তন এবং অবশ্যই গবেষণায় অংশগ্রহণের মতো বিষয়গুলো নিয়ে আলোচনা করুন, সেইসাথে এমন সম্ভাবনাগুলো নিয়েও কথা বলুন যেগুলোতে তারা আগ্রহী হতে পারেন। আমাদের এমন কিছু বিষয় সম্পর্কে সচেতন থাকতে হবে যা বিচ্ছিন্ন আরবিডি (RBD) আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসাকারী প্রত্যেক চিকিৎসকের জন্যই উদ্বেগের কারণ, আর তা হলো, তাদের কি সহ-অসুস্থতা হিসেবে বিষণ্ণতা বা উদ্বেগ রয়েছে?
আমরা যদি এই তথ্যটি প্রকাশ করি, তাহলে রোগীর সহায়ক নেটওয়ার্কটি কী? প্রতিরোধমূলক দৃষ্টিকোণ থেকে আমাদের আসলে দেওয়ার মতো তেমন কিছুই নেই, তাই তাদের কি প্রয়োজনীয় সহায়তা আছে? তাদের পূর্ব জ্ঞান কী? কারণ এখন প্রায়শই আমাদের বুঝতে হয় যে তারা কী জানে, [00:29:00] কিন্তু আমি বলব যে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই, তারা ইতিমধ্যেই অনলাইনে কিছু পড়ে রেখেছে।
আর তাই তাদের নির্ভরযোগ্য উৎস এবং তথ্য দেওয়ার চেষ্টা করাও গুরুত্বপূর্ণ। সম্ভব হলে এবং ক্লিনিকে উপস্থিত থাকলে, রোগীদের সাথে আলোচনার সময় তাদের কোনো আত্মীয় বা শয্যাসঙ্গীকে সাথে রাখা উচিত, যার সাথে আলোচনা করা যায়। সুতরাং হ্যাঁ, আবারও বলছি, এটি একটি ধাপে ধাপে এগোনোর পদ্ধতি, যেখানে আপনি বোঝার চেষ্টা করবেন যে তারা জানতে চায় কি না, এবং তাদের মানসিক স্বাস্থ্যের উপর এর সম্ভাব্য প্রভাব সম্পর্কে ধারণা নিয়ে, আলোচনার পর আরও জানতে চাইলে কোথায় তথ্য খুঁজতে হবে সে বিষয়ে তাদের পথ দেখাবেন।
ডঃ এদুয়ার্দো দে পাবলো ফার্নান্দেজ: ধন্যবাদ। এখানে খুবই গুরুত্বপূর্ণ কিছু বিষয় উঠে এসেছে। লরা, আজ আমাদের সাথে যোগ দিয়ে আপনার জ্ঞান ও দক্ষতা ভাগ করে নেওয়ার জন্য আপনাকে অনেক ধন্যবাদ। এবং শ্রোতাদেরও অনেক ধন্যবাদ, আশা করি আজকের আলোচনাটি আপনারা উপভোগ করেছেন। আপাতত বিদায়।
ডঃ লরা পেরেজ-কার্বোনেল: আপনাকে অনেক ধন্যবাদ। এখানে আসতে পেরে আনন্দিত। [০০:৩০:০০]

লরা পেরেজ-কার্বোনেল, এমডি, পিএইচডি
গাই'স এবং সেন্ট থমাস' এনএইচএস ফাউন্ডেশন ট্রাস্ট
লন্ডন, যুক্তরাষ্ট্র






