পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনের শেষ মুহূর্তের পছন্দসমূহ

আজ আমাদের সাথে দেখা করতে সময় দেওয়ার জন্য আপনাকে অসংখ্য ধন্যবাদ। আমি সত্যিই এর জন্য কৃতজ্ঞ।

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আমন্ত্রণের জন্য ধন্যবাদ। এই পডকাস্টে আপনাদের সাথে আমার অভিজ্ঞতাগুলো ভাগ করে নেওয়াটা সম্মানের।

মিসেস নিকোল ডাফ: তো আজ আমরা আপনার সহযোগিতায় তৈরি হওয়া সেই দারুণ প্রবন্ধটি নিয়ে আলোচনা করতে যাচ্ছি, যার শিরোনাম হলো ‘ইউরোপ জুড়ে পারকিনসন রোগ বা পারকিনসনিজমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনের শেষ মুহূর্তের পছন্দের নথি’। [০০:০১:০০] এবং আমার মনে হয়, এটি সত্যিই আমাদের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছে, কারণ অতীতে এটি ততটা আলোচিত না হলেও, গত কয়েক বছরে জীবনের শেষ মুহূর্ত এবং উপশমকারী সেবা, বিশেষ করে পারকিনসন রোগের ক্ষেত্রে, বেশ গতি লাভ করেছে।

আর তাই আমার মনে হয়, প্রবন্ধটি এই দিক থেকে আকর্ষণীয় ছিল যে, যেমনটা আপনি বললেন, এটি এমন একটি গবেষণার সূচনা যার পরে আরও অনেক স্তর উন্মোচিত হতে পারে। আর তাই আমার মনে হয়, এর ওপর ভিত্তি করে আগামী দীর্ঘ সময় ধরে গবেষণা চলার সম্ভাবনা রয়েছে।

তাই আমি প্রথমেই যে প্রশ্নটি করতে চেয়েছিলাম তা হলো, এই গবেষণায় অংশগ্রহণকারী দেশগুলো ছিল অস্ট্রিয়া, এস্তোনিয়া, জার্মানি, গ্রিস, ইতালি এবং সুইডেন। এবং আমি সত্যিই জানতে আগ্রহী ছিলাম যে, এই নির্দিষ্ট দেশগুলোকে গবেষণার অংশ হওয়ার জন্য কীভাবে বেছে নেওয়া হয়েছিল।

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আসলে, এটি হরাইজন ২০২০ প্রোগ্রাম দ্বারা অর্থায়িত একটি ইউরোপীয় গবেষণা, [00:02:00] এবং দেশগুলো শুধুমাত্র প্রধান গবেষকদের (PIs) দ্বারা নির্বাচিত হয়েছিল। এঁরা হলেন এমডিএস-এর (MDS) সদস্য, যাঁরা বিভিন্ন সম্মেলনে মিলিত হন এবং প্রাসঙ্গিক গবেষণার জন্য পরিকল্পনা করেন। সুতরাং, এভাবেই কাজগুলো সম্পন্ন হয়। আর আপনার উল্লিখিত দেশগুলো ছাড়াও, যুক্তরাজ্যও এতে অংশগ্রহণ করেছিল, যদিও এই নির্দিষ্ট প্রবন্ধে তাদের ভূমিকা সামান্য ছিল।

তবে এটা উল্লেখ করা ভালো যে, এই বৃহৎ ইউরোপীয় প্রকল্পে তাদেরও অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছিল।

মিসেস নিকোল ডাফ: ধন্যবাদ। আমার মনে হয়, ঘটনাটি অনেকটাই আকস্মিকভাবে ঘটলেও তা বেশ আকর্ষণীয়, কারণ তথ্য সংগ্রহের বা কোথা থেকে তথ্য সংগ্রহ করতে হবে তা যাচাই করার অনেকগুলো উপায়ই বেশ দৈবচয়নের ভিত্তিতেই ঘটেছিল। আর এটি গবেষণাটিকে একটি গভীরতা দিয়েছে এটা দেখতে যে, আপনি যদি একভাবে তথ্য সংগ্রহ করেন বা ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ড ব্যবহার করেন, তাহলে তা আপনার গবেষণার তথ্যে কতটা নতুন মাত্রা যোগ করে। আর এই বিষয়টি পর্যবেক্ষণ করতে পারাটাও বেশ রোমাঞ্চকর ছিল।

সুতরাং, যেহেতু আপনি অনেকগুলো [00:03:00] উৎস ব্যবহার করেছেন, আপনার কি মনে হয়েছে যে কোনো একটি উৎস থেকে তথ্য সংগ্রহ করা আসলে বেশি সহজ ছিল?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আসলে, এই প্রকল্পের প্রধান চ্যালেঞ্জ এটাই ছিল। মেডিকেল রেকর্ডে অন্তিমকালীন পরিচর্যার নথিভুক্তকরণ ক্লিনিকাল পরিচর্যার খুব কাছাকাছি, তাই সেখানে এর বিভিন্ন দিক খুঁজে দেখাটা যৌক্তিক। তবে, আমাদের গবেষণার পরিবেশে আমরা সব সময় মেডিকেল রেকর্ড ব্যবহারের সুযোগ পেতাম না, যা একটি প্রতিবন্ধকতা ছিল।

আর যদি আমাদের দেখার সুযোগ থাকতো, তাহলে দেখতাম যে মেডিকেল রেকর্ডগুলো খুব জটিলভাবে সাজানো থাকে। তাই, যদি মেডিকেল রেকর্ডে এই ধরনের ইচ্ছাগুলো নথিভুক্ত করার জন্য কোনো নির্দিষ্ট জায়গা না থাকে, তাহলে প্রাসঙ্গিক ইচ্ছা ও পছন্দগুলো কোথায় নথিভুক্ত করা আছে, তা খুঁজে বের করাও কঠিন হয়ে পড়ে। তো, এটা ছিল মেডিকেল রেকর্ডের দিকটা।

বিকল্প হিসেবে, আমরা মানুষের দেওয়া তথ্যের ওপর নির্ভর করেছি এবং এতে দেখা গেছে যে, বিশেষ করে জার্মানি এবং অস্ট্রিয়াতেও, মানুষেরা বাড়িতে লিখিত অগ্রিম নির্দেশাবলী সংরক্ষণ করে রাখতেন। তারা এই নির্দেশাবলী বাড়িতে রাখতেন, তাই এগুলোও জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন সম্পর্কিত নথিভুক্ত পছন্দের তথ্যের একটি বড় উৎস ছিল।

তবুও আমরা এমনও দেখেছি যে, মানুষেরা তাদের মেডিকেল রেকর্ডে জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন সংক্রান্ত কোনো পছন্দের কথা নথিভুক্ত করেননি, কিন্তু যখন আমরা মেডিকেল রেকর্ডটি পরীক্ষা করেছি, তখন দেখা গেছে সেখানে আসলে কিছু একটা লেখা ছিল। তাই আমাদের তথ্যের নির্ভরযোগ্যতা সর্বোচ্চ পর্যায়ে নিয়ে যাওয়াটা বেশ কঠিন ছিল, এবং আমরা প্রকৃতপক্ষে একটি পদ্ধতিগত পন্থা অবলম্বন করেছি।

এবং পরিশেষে, আমার মনে হয় মাত্র এক বা দুজন অংশগ্রহণকারীর ক্ষেত্রেই আমাদের প্রধান গবেষকের (PI) সাথে মিলে তথ্যগুলো কীভাবে ব্যাখ্যা করা হবে সে বিষয়ে সিদ্ধান্ত নিতে হয়েছিল। তাই আমি বলতে পারি না যে একটি অন্যটির চেয়ে ভালো। এটি দেশের উপরও অনেকাংশে নির্ভর করে, সেখানকার ব্যবস্থাটি কীভাবে সংগঠিত। উদাহরণস্বরূপ, জার্মানিতে বাড়িতে অগ্রিম নির্দেশাবলী মেনে চলা খুবই সাধারণ একটি বিষয়।

নেদারল্যান্ডসের একজন গবেষক হিসেবে আমার কাছেও ব্যাপারটা বেশ আশ্চর্যজনক ছিল। কিন্তু অন্য যেকোনো দেশের তুলনায় এটি সমাজের সাথে অনেক বেশি [00:05:00] একীভূত।

মিসেস নিকোল ডাফ: এবং আমরা জার্মানির কথা বলছি, কারণ আপনার প্রবন্ধে আপনি উল্লেখ করেছেন যে জনস্বাস্থ্যের দৃষ্টিকোণ থেকে এটি অনেক বেশি সুপরিচিত। আর তাই, বাড়িতে নথি থাকলে, এটা ধরেই নেওয়া যায় যে পরিবারের সদস্য এবং পরিচর্যাকারীরা জানেন যে নথিগুলো বাড়িতেই আছে। অপরদিকে, অন্যান্য দেশে যেখানে জনস্বাস্থ্য ক্ষেত্রে এটি ততটা সুপরিচিত নয়, সেখানে বাড়িতে নথি থাকার কথা আশা করা যায় না, কারণ এই তথ্যগুলো সংরক্ষণ করার কথা কেউই জানবে না।

তাহলে এই তথ্যটি আসলে কোথায় সংরক্ষিত থাকে? যদি আপনি এটি স্বাস্থ্য রেকর্ড বা ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ডে না পান, তাহলে প্রশ্ন জাগে, আপনি এই তথ্যটি খুঁজে পাবেনই বা কোথায়? সুতরাং, আপনি যে বিভিন্ন উৎস থেকে তথ্যটি পেয়েছেন, সেগুলো খতিয়ে দেখে আপনার কি মনে হয়েছে যে একটি অন্যটির চেয়ে বেশি নির্ভুল ছিল?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আসলে তা নয়। এই গবেষণার আসল উদ্দেশ্য এটা ছিল না। আমরা মূলত নথিপত্র এবং এর কিছু বিষয়বস্তু খুঁজছিলাম, কিন্তু সমস্ত তথ্যের বৈধতা নিয়ে আমরা গভীরভাবে অনুসন্ধান করিনি। প্রকৃতপক্ষে, এটি গবেষণার আওতার বাইরে ছিল। মনে রাখবেন যে এটি একটি বৃহৎ র‍্যান্ডমাইজড কন্ট্রোলড ট্রায়ালের অংশ ছিল, তাই পিডি পিএএল গবেষণা থেকে আরও অনেক কিছু পাওয়ার আছে।

এবং অন্তিমকালীন পরিচর্যার পছন্দ সম্পর্কিত নথিগুলো বিভিন্ন দেশের প্রচলিত রীতি-পদ্ধতি সম্পর্কে জানার জন্য একটি ভালো সূচনা ছিল, কারণ এই বিষয়ে সমগ্র ইউরোপ জুড়ে ব্যাপক বৈচিত্র্য রয়েছে।

মিসেস নিকোল ডাফ: হ্যাঁ, আমি বুঝতে পারছি। আপনি কি ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ডের মধ্যে রোগীর অগ্রিম নির্দেশাবলী খুঁজে দেখেছেন যে, সেখানে স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের ব্যক্তিগত মতামত বা সেই নির্দেশাবলী সম্পর্কিত তাদের মতামত কখনও লিপিবদ্ধ করা হয়েছিল?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: না, আমার জানামতে নয়। আমি নিজে ডেটা এক্সট্র্যাকশন করিনি। আর, জানেন তো, এটা আসলে একজন রোগী, তার পরিবারের সদস্য এবং চিকিৎসকের মধ্যকার সম্পর্ক বিষয়ক একটি বিষয়। আমাদের গবেষণার জন্য, সেই অর্থে এটি প্রাসঙ্গিক ছিল না, এবং আমরা বিষয়টি খতিয়ে দেখিনি।

মিসেস নিকোল ডাফ: আপনাদের গবেষণায় দেখা গেছে যে, প্রায় ২০% অংশগ্রহণকারীর জীবনের শেষ মুহূর্তের সেবা সংক্রান্ত পছন্দ ছিল, যা সাধারণভাবে খুবই কম। তাই প্রতিটি দেশের ক্ষেত্রে, আপনারা এর সম্ভাব্য কিছু কারণ ব্যাখ্যা করেছেন। আপনারা যে কারণগুলো খুঁজে পেয়েছেন, সেগুলো কি অনুগ্রহ করে আমাদের বিস্তারিতভাবে বলবেন?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: হ্যাঁ, আমার মনে হয় আমরা তিনটি স্তর চিহ্নিত করতে পারি। প্রথমত, এটি একটি সামাজিক বিষয়। পশ্চিমা সমাজে জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন এবং এ সম্পর্কিত আলোচনা মৃত্যুর সাথে ওতপ্রোতভাবে জড়িত, এবং মৃত্যুর একটি অত্যন্ত নেতিবাচক ধারণা রয়েছে।

এটা নিয়ে কথা বলা প্রায় একটা ট্যাবু, যদিও এটা জীবনেরই একটা অংশ। আমরা জন্ম উদযাপন করি, কিন্তু মৃত্যুও জীবনেরই একটা অংশ। তাই এটা একটা সামাজিক ব্যাপার, এবং মানুষ জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন ও পরিচর্যার পছন্দগুলো নিয়ে কথা বলতে অস্বস্তি বোধ করত, সেগুলো নথিভুক্ত করা তো দূরের কথা। সুতরাং, দ্বিতীয় স্তরটি হলো স্বয়ং মানুষগুলো।

পারকিনসন্স রোগে আক্রান্ত হলে রোগের গতিপথেই আপনাকে অনেক কিছুর মোকাবিলা করতে হয়। অনেকেই জীবনের নেতিবাচক বিষয়গুলো এড়িয়ে চলেন। তাঁরা জীবনের ইতিবাচক দিকগুলোর ওপর মনোযোগ দিতে পছন্দ করেন। তাই জীবনের শেষ মুহূর্তের চিন্তা পারকিনসন্স রোগের নেতিবাচক দিকটির সঙ্গে যুক্ত হয়ে যায়। যদিও আমি এমন অনেককে চিনি, যাঁরা রোগ নির্ণয়ের পরপরই অগ্রিম নির্দেশিকা তৈরি করতে শুরু করেছিলেন, কারণ তাঁরা কঠিন সিদ্ধান্ত নেওয়ার বোঝা পরিবারের সদস্যদের ওপর চাপাতে চাননি।

কিন্তু সাধারণভাবে, জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন সংক্রান্ত পছন্দ এবং এ বিষয়ে আলোচনা এড়িয়ে যাওয়া হয়। সুতরাং, এটি রোগী পর্যায়ের বিষয়। কিছু দেশে, বিশেষ করে ইতালি এবং অস্ট্রিয়ায়, মানুষ মনে করত যে জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্ন সংক্রান্ত বিষয় নিয়ে আলোচনা পারিবারিক পরিসরে করা উচিত, স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে ততটা নয়।

একারণেও এটি চিকিৎসা নথিতে লিপিবদ্ধ থাকে না। আর তৃতীয় পর্যায়ে রয়েছে স্বয়ং স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা। সুতরাং, উপশমমূলক সেবা আমাদের চিকিৎসা ব্যবস্থার সাথে সেভাবে সমন্বিত নয়। জীবনের অন্তিমকালীন সেবা নিয়ে সুষ্ঠু আলোচনার জন্য একটি বহুমাত্রিক পদ্ধতির প্রয়োজন। এটি এমন একটি প্রক্রিয়া যার জন্য একাধিক আলোচনার প্রয়োজন হয়।

তাড়াহুড়ো নেই। ভেবে দেখার সুযোগ সবসময়ই থাকে, এবং সাধারণত ক্লিনিকাল পরামর্শের সময় এই সুযোগ বা পরিসরটি পাওয়া যায় না। একইভাবে, স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা নিজেও জীবনের শেষ মুহূর্তের যত্নের পছন্দগুলো নথিভুক্ত করাকে সমর্থন করে না। সুতরাং, সব মিলিয়ে এটাই আসলে ২০% এর কারণ ব্যাখ্যা করে। আমি এই সংখ্যাটা দেখে অবাক হইনি।

মিসেস নিকোল ডাফ: হ্যাঁ, ওই বহুস্তরীয় ব্যাখ্যাটি শোনার পর, আমি এখন ঠিক বুঝতে পারছি বিভিন্ন স্তরগুলো কোথায় এবং বিষয়টি এত স্পষ্টভাবে তুলে ধরা হয়েছে, তাই আপনাকে ধন্যবাদ। আর এটা ভেবে যে, এটিকে উন্নত করার কথা ভাবতেও কতগুলি স্তরে লক্ষ্য স্থির করতে হবে। একটি বিষয় যা আমার কাছে বেশ আকর্ষণীয় লেগেছে, তা হলো যখন আপনি জীবনের শেষ মুহূর্তের নির্দেশনার আওতায় কী কী অন্তর্ভুক্ত হতে পারে, সেই তিনটি ভিন্ন ক্ষেত্র তুলে ধরেছিলেন।

আমার কাছে যা আকর্ষণীয় মনে হয়েছে তা হলো, যেসব প্রশ্নের উত্তর দেওয়া হয়েছিল বা যেগুলোর বিষয়ে তথ্য ছিল, তার বেশিরভাগই ছিল তাদের কোনো আইনি প্রতিনিধি আছে কি না সেই বিষয়ে। আর তাই আমার কাছে এটা আকর্ষণীয় ছিল যে, তারা কোথায় চিকিৎসা সেবা নিতে চান বা কী ধরনের চিকিৎসা সহায়তা চান, সেই সংক্রান্ত সব প্রশ্নের উত্তর না দিলেও, তারা তাদের নথিতে একজন আইনি প্রতিনিধি থাকার ব্যাপারে বেশ নিশ্চিত ছিলেন।

আপনি কি মনে করেন যে [00:11:00] এটাও জনসাধারণের জ্ঞানের অভাব মাত্র?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: বেশ, আমার মনে হয় এটা একটা ভালো সূচনা। একজন আইনি প্রতিনিধি নিযুক্ত করলে অন্তত এমন একজন থাকেন যিনি রোগীর পক্ষ থেকে সিদ্ধান্ত নিতে পারেন, কারণ অন্যথায় সিদ্ধান্তগুলো চিকিৎসকরাই নেন এবং তারা কোনো ব্যক্তির মূল্যবোধের পরিবর্তে নিজেদের পেশাগত মানদণ্ড প্রয়োগ করেন।

আমার মনে হয় এটি একটি খুব ভালো সূচনা এবং সমাজে এই সচেতনতার অভাব রয়েছে যে অন্যান্য ধরনের সিদ্ধান্তও নথিভুক্ত করা যেতে পারে। আমার মনে হয় আপনি বিষয়টি ভালোভাবে তুলে ধরেছেন। অন্তত আংশিকভাবে, এটি অবশ্যই সচেতনতার অভাব, কিন্তু এর সাথে এই ধরনের সিদ্ধান্তের জটিলতাও রয়েছে; এটিকে শুধু একজন আইনি প্রতিনিধি নিয়োগ করার সাথে তুলনা করা যায় না।

চিকিৎসার কথা ভাবলে, চিকিৎসা বন্ধ করার বিষয়টি আরও অনেক বেশি জটিল।

মিসেস নিকোল ডাফ: হ্যাঁ, যেমনটা আমি আগেই বলেছি, আমার মনে হয় এই গবেষণাটি প্রচুর তথ্য উন্মোচন করেছে যা আমাদের সংগ্রহ করতে হবে এবং তারপর তা প্রয়োগ করার চেষ্টা করতে হবে, যা রোগীদের নানাভাবে উপকৃত করবে। তো, আপনি যখন এই চলমান পিডি প্যাল ​​গবেষণায় পুরো বহু-বিভাগীয় দলটির কথা বলছিলেন, আমি লক্ষ্য করেছি যে আপনি নার্স-নেতৃত্বাধীন কার্যকারিতা খতিয়ে দেখছিলেন, এবং তাই আমি জানতে আগ্রহী যে আপনি কেন নার্সদের দিয়ে শুরু করলেন, উদাহরণস্বরূপ, সমাজকর্মী বা সহযোগী থেরাপিস্টদের দিয়ে নয়।

আমি জানি এটি একটি ভিন্ন গবেষণা এবং প্রবন্ধটির আবশ্যিক অংশ নয়, কিন্তু ঐ অংশটি সত্যিই আমার দৃষ্টি আকর্ষণ করেছে; আপনি যদি এ বিষয়ে বিস্তারিত বলতে চান।

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: হ্যাঁ, এটা খুব ভালো একটা প্রশ্ন। নেদারল্যান্ডসে এবং ইউরোপের অন্যান্য দেশেও পারকিনসন্স রোগীদের সেবা প্রদানে নার্সদের একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রয়েছে। সাধারণত, রোগের পুরো সময় জুড়ে তারাই প্রথম যোগাযোগ স্থাপন করেন, ফলে তাদের মধ্যে একটি গভীর আস্থার সম্পর্ক তৈরি হয়, এবং এটি কথোপকথন ও পুনরাবৃত্তিমূলক আলোচনার জন্য একটি খুব ভালো সূচনা।

সুতরাং, এক্ষেত্রে নেতৃত্ব দেওয়ার জন্য একজন নার্সই উপযুক্ত ব্যক্তি। তবে আমি এও মানি যে, অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদেরও অবশ্যই একটি ভূমিকা থাকতে পারে, এমনকি হয়তো একটি প্রধান ভূমিকাও। যদি কোনো ব্যক্তির ফিজিক্যাল থেরাপিস্টের সাথে খুব ভালো সম্পর্ক থাকে, তাহলে সমস্যা কী? কিন্তু এটা গুরুত্বপূর্ণ যে, বহু-বিভাগীয় দলের অন্যান্য সদস্যরা যেন অবগত থাকেন যে এই আলোচনাগুলো হচ্ছে এবং কী ধরনের সিদ্ধান্ত নেওয়া হচ্ছে।

সুতরাং, এই ধরনের তথ্য কীভাবে ভাগ করে নেওয়া যায়, সেই চ্যালেঞ্জটি আসে, কারণ যারা হাসপাতালে নয় বরং কমিউনিটিতে কাজ করেন, সেইসব পেশাজীবীদের সাথে কোনো সমন্বিত চিকিৎসা ব্যবস্থা নেই। কিন্তু আমি পুরোপুরি একমত। সংজ্ঞাগতভাবে এটা এমন নয় যে একজন নার্সকেই এই কাজটি করতে হবে। আমি মনে করি, এটি অনেকাংশে নির্ভর করে কোনো নির্দিষ্ট পেশাজীবীর সাথে একজন ব্যক্তির সম্পর্কের ওপর।

মিসেস নিকোল ডাফ: আপনি যেমনটা বলছেন, অনেকেই মনে করেন যে এই বিষয়টি পরিবারের মধ্যেই থাকা উচিত, কিন্তু যখন তারা সেই সম্পর্কটি গড়ে তুলতে পারে, [00:14:00] তখন সেই ব্যক্তিই সংযোগ স্থাপনের জন্য সঠিক ব্যক্তি হতে পারেন। আমার মনে হয়, আপনি যা উল্লেখ করেছেন তার একটি অংশ, যা ভবিষ্যতে অত্যন্ত সহায়ক হবে, তা হলো একটি প্রমিত উন্নত পরিচর্যা নির্দেশিকা টেমপ্লেট থাকার ধারণা। এবং তাহলে, যেমনটা আপনি বলছেন, বহু-বিভাগীয় দলের মধ্যে প্রত্যেকেই একমত হতে পারবে যে রোগীদের চিন্তাভাবনা কোন দিকে যাচ্ছে বা রোগীদের কীভাবে ভাবতে উৎসাহিত করা উচিত।

সুতরাং, একটি বহু-বিষয়ক দলের ক্ষেত্রে, আপনি কি মনে করেন যে এর কাঠামোটি দেশভেদে ভিন্ন হওয়া উচিত, নাকি ইউরোপ জুড়ে একটি প্রমিত কাঠামো থাকা যেতে পারে, অথবা এটি প্রতিটি দলের জন্য স্বতন্ত্র হওয়া প্রয়োজন?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আমার মনে হয়, একটি সূচনা বিন্দু হিসেবে একটি মানদণ্ড থাকতে পারে এবং এই ধরনের মানদণ্ড তৈরিতে এমডিএস (MDS) একটি অগ্রণী ভূমিকা পালন করতে পারে, কারণ যত্নের সমস্ত প্রাসঙ্গিক দিক অন্তর্ভুক্ত করার জন্য এটিকে পার্কিনসন-নির্দিষ্ট করে তোলাও গুরুত্বপূর্ণ বলে আমি মনে করি। সুতরাং হ্যাঁ, একটি প্রমিত টেমপ্লেট যা বহু-বিভাগীয় যত্নকে সমর্থন করার জন্য ব্যবহৃত ইলেকট্রনিক সিস্টেমে গ্রহণ এবং একীভূত করা যেতে পারে।

হ্যাঁ, এবং বিভিন্ন দেশে এর ব্যবস্থাপনা সম্পূর্ণ ভিন্ন। কিন্তু আমরা জার্মানিতে যা দেখি, তারা উন্নত পরিচর্যা পরিকল্পনার জন্য প্রমিত নথি এবং ফরম্যাট তৈরি করেছে, যা নথিভুক্ত করতে সত্যিই সাহায্য করে। আর এই নথিগুলো জীবন্ত নথি, তাই না?

প্রতিবার দেখা করা এবং আরও আলোচনার সময় এটি পরিবর্তিত হতে পারে। তাই রোগীদের জন্য এটাও গুরুত্বপূর্ণ যে, আপনি আজ যা নথিভুক্ত করছেন তা পরিবর্তন করা যেতে পারে এবং এটি একটি জীবন্ত নথি।

এবং, মানুষ এও ভয় পায় যে স্বাস্থ্যকর্মীরা এই ধরনের নির্দেশাবলীকে ভুলভাবে ব্যাখ্যা করতে পারেন।

সুতরাং এটিও আরেকটি দিক যা আমি জোর দিয়ে বলতে চাই যে, রোগীদের কাছেও এটা স্পষ্ট হওয়া উচিত যে অগ্রিম নির্দেশাবলীর ভূমিকা ও অবস্থান কী।

মিসেস নিকোল ডাফ: এটা ভয়ের জায়গা থেকে আসা উচিত নয়, বরং জীবনের মান এবং [00:16:00] তাদেরকে নিয়ন্ত্রণের সুযোগ দেওয়ার জায়গা থেকে আসা উচিত।

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: ঠিক তাই। আপনার কথাগুলো আমার ভালো লেগেছে। হ্যাঁ।

মিসেস নিকোল ডাফ: সুতরাং, শেষ একটি প্রশ্ন, আপনার আলোচনার একটি অংশ আমার কাছে খুব চমৎকার লেগেছে, যেখানে আপনি উল্লেখ করেছেন যে আপনার সাতজন অংশগ্রহণকারীর MoCA স্কোর ১০-এর কম ছিল এবং তাদের গবেষণায় অন্তর্ভুক্ত করা উচিত ছিল কি না, তা নিয়ে কিছু প্রশ্ন উঠেছিল। কিন্তু আপনি বলেছেন যে স্থানীয় মূল্যায়নকারীরা বলেছিলেন যে তাদের গবেষণায় থাকা উচিত, এবং এটি আসলে খুবই গুরুত্বপূর্ণ ছিল, কারণ এর ফলে আমরা সম্ভবত আরও উন্নত পর্যায়ের ব্যক্তিদের ক্ষেত্রেও ফলাফলটি সাধারণীকরণ করতে পেরেছি। এবং এটা জেনে যে, এমনকি উন্নত পর্যায়ের পারকিনসন্স রোগীদের ক্ষেত্রেও আমরা একটি অগ্রিম নির্দেশিকা তৈরি করতে পারি, যা জানাটা আমার কাছে খুবই স্বস্তিদায়ক বলে মনে হয়।

আপনি কি মনে করেন যে এর বিপরীত দিকে, যাদের হোয়েন অ্যান্ড ইয়ার স্কোর তিনের কম, তাদের ক্ষেত্রেও একটি অগ্রিম নির্দেশিকা গ্রহণ করা যেতে পারে এবং করা উচিত?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: হ্যাঁ। অগ্রিম নির্দেশাবলী নিয়ে আলোচনা শুরু করার বিষয়টি ব্যক্তির প্রয়োজন এবং তিনি কোন পর্যায়ে আছেন, তার ওপর ভিত্তি করে সাজানো উচিত। তাই এর জন্য অত্যন্ত সংবেদনশীলভাবে যোগাযোগ করা প্রয়োজন, এবং আমার মতে এটি হোয়েন অ্যান্ড ইয়ার পর্যায়ের ওপর নির্ভর করে না। কিন্তু আমাদের যা এড়িয়ে চলতে হবে তা হলো, এমন পরিস্থিতি যেন না হয় যেখানে ব্যক্তি আর কোনো সিদ্ধান্ত নিতে সক্ষম নন, এবং তখন পরিবারের সদস্যদেরই সেই দায়িত্ব নিতে হয়।

সুতরাং আমাদের গবেষণায়, কম MoCA স্কোর থাকা কিছু অংশগ্রহণকারী সত্যিই ছিলেন, কিন্তু এই ক্ষেত্রে পরিবারের সদস্যরা খুব গুরুত্বপূর্ণ ছিলেন। সেটাও অন্তর্ভুক্তির অন্যতম একটি মানদণ্ড ছিল। পরিবারের একজন সদস্যের উপস্থিত থাকা আবশ্যক। তাই আসলে, এই ক্ষেত্রে, আমার মনে হয় আপনি সত্যিই অনেক দেরি করে ফেলেছেন, কিন্তু আমরা তাদের অংশগ্রহণের অনুমতি দিয়েছিলাম, এবং প্রকৃতপক্ষে আমরা কয়েকটি ক্ষেত্রে দেখিয়েছি যে এটি এখনও সম্ভব, কিন্তু আসলে আপনার এই পরিস্থিতিগুলো এড়িয়ে চলা উচিত। কিন্তু আবারও, এটি নির্ভর করে পরিস্থিতি কেমন এবং একজন ব্যক্তি কখন এই ধরনের কথোপকথনের জন্য প্রস্তুত তার উপর। [00:18:00] এবং বেশিরভাগ মানুষের জন্য তাড়াতাড়ি শুরু করাটা বড্ড বেশি তাড়াতাড়ি হয়ে যায়, যদিও বেনজি ক্লুগারের পরীক্ষায়, হোয়েন অ্যান্ড ইয়ার স্টেজ টু-এর ব্যক্তিদেরও অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছিল।

সুতরাং, তাদের প্রশমনমূলক সেবাটি হোয়েন ও ইয়ার পর্যায়ের নিম্ন স্তরের ব্যক্তিদের দ্বারা ভালোভাবে গৃহীত হয়েছিল।

মিসেস নিকোল ডাফ: এটা সেই সূক্ষ্ম ভারসাম্য, যেখানে রোগীরা খবরটা শোনার জন্য প্রস্তুত থাকেন। আর আপনি যেমনটা বললেন, এটা সত্যিই প্রত্যেকের জন্য আলাদাভাবে সাজিয়ে নেওয়া যায়। আমার আপনাকে আরও অনেক প্রশ্ন করার আছে, কিন্তু শেষ করার আগে জানতে চাই, এরপর কী? আর কোনো পরিকল্পনা আছে কি? স্পষ্টতই আপনাদের পিডি প্যাল ​​স্টাডি আছে, কিন্তু প্রক্রিয়াধীন আর কিছু আছে কি?

ডঃ মারজান মেইন্ডার্স: আচ্ছা, আমরা ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের ওপর আমাদের সমস্ত বিশ্লেষণ এবং প্রকাশনা চূড়ান্ত করছি। তাই এনপিজে পারকিনসন রোগের জন্য মূল ট্রায়ালের প্রধান ফলাফলটি প্রায় গৃহীত হয়ে গেছে। এবং আমরা আরও অনেক গুণগত কাজ সম্পন্ন করেছি, কারণ আমরা সত্যিই বুঝতে চেয়েছিলাম নার্স-পরিচালিত কথোপকথনের মাধ্যমে হস্তক্ষেপের প্রভাব কী ছিল, পারকিনসনে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এই ধরনের কথোপকথনের অর্থ কী ছিল।

সামনে আরও অনেক গুণগত মানের কাজ আসছে। এবং আমি মনে করি, উপশমমূলক পরিচর্যার ক্ষেত্রে গবেষণার জন্য এটি অত্যন্ত মূল্যবান।

মিসেস নিকোল ডাফ: শুনে তো বেশ রোমাঞ্চকর লাগছে, এবং আমি এর জন্য অধীর আগ্রহে অপেক্ষা করছি। আর হ্যাঁ, আমাদের সাথে থাকার জন্য এবং কথা বলার জন্য আপনাকে আবারও অনেক ধন্যবাদ, আমরা সত্যিই এর কদর করি।