পারকিনসন রোগে জীবনের মান

আজ আমরা ‘মুভমেন্ট ডিসঅর্ডারস ক্লিনিক্যাল প্র্যাকটিস’ জার্নালে প্রকাশিত তাঁর সাম্প্রতিক প্রবন্ধটি নিয়ে আলোচনা করব, যার শিরোনাম হলো "জীবনযাত্রার মানের সংজ্ঞা: পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের দৃষ্টিকোণ"। আজ আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার জন্য আপনাকে অসংখ্য ধন্যবাদ।

ডঃ কনি মারাস: আমারও ভালো লাগলো। আমাকে আমন্ত্রণ জানানোর জন্য ধন্যবাদ।

ডাঃ সারা শেফার: আচ্ছা। জানেন, এই গবেষণাপত্রটি সম্পর্কে প্রথমেই যে বিষয়টি আমার দৃষ্টি আকর্ষণ করেছে তা হলো, এটি এমন একটি বিষয়কে সংজ্ঞায়িত করছে যা নিয়ে আমরা সব সময়ই কথা বলি। আমরা বাস্তবে, চিকিৎসাক্ষেত্রে এটি নিয়ে কথা বলি। আমরা গবেষণার জগতেও এটি নিয়ে কথা বলি। আপনাদের কাজটি পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য জীবনের গুণমান বলতে কী বোঝায়, তা সংজ্ঞায়িত করার চেষ্টা করে, এবং যেমনটা আমি উল্লেখ করেছি, গবেষণায় এবং চিকিৎসাক্ষেত্রে ইতিমধ্যেই জীবনের গুণমান পরিমাপের বিভিন্ন স্কেল ব্যবহৃত হয়। আপনাদের দল কেন মনে করল যে এই মুহূর্তে এই প্রশ্নটি করা গুরুত্বপূর্ণ?

ডঃ কনি মারাস: হ্যাঁ। সুতরাং আপনার মন্তব্যগুলো থেকে এটাই বোঝা যায় যে, যদিও আমরা এই পরিভাষাটি সব সময় ব্যবহার করি এবং মনে করি যে আমরা এর অর্থ জানি, কিন্তু যখন আপনি সত্যিই দেখতে শুরু করবেন যে বিভিন্ন স্কেল কীভাবে জীবনযাত্রার মান পরিমাপ করতে চায় এবং সাহিত্যে এই পরিভাষাটি কীভাবে ব্যবহৃত হয়, তখন দেখবেন যে এটি এমন একটি ধারণাকে সংজ্ঞায়িত করতে ব্যবহৃত হয় যার পরিধি প্রেক্ষাপটের উপর নির্ভর করে পরিবর্তিত হয়।

এবং আমরা যে মাপকাঠিগুলো ব্যবহার করি, সেগুলো সাধারণত জীবনযাত্রার মানের নির্ধারকগুলোর উপর আলোকপাত করে, কিন্তু বিষয়টির মূল সার বা মৌলিক প্রকৃতির উপর নয়। আর তাই, মূলত সেই পর্যবেক্ষণটিই [00:02:00] আমাকে জীবনযাত্রার মান আসলে কী, তা আরও ভালোভাবে বুঝতে আগ্রহী করে তুলেছিল।

এবং যখন আমি বিভিন্ন গবেষণাপত্রে জীবনযাত্রার মানের সংজ্ঞাগুলো খতিয়ে দেখলাম, তখন আমার মনে হলো যে, অন্তত আমি এমন কোনো কাজ দেখিনি যেখানে এই বিষয়ে বাস্তব অভিজ্ঞতাসম্পন্ন মানুষদের মতামত জিজ্ঞাসা করা হয়েছে। সুতরাং, এই বিষয়গুলোই এই গবেষণার প্রেরণা যুগিয়েছে।

ডাঃ সারা শেফার: আর যখন আপনি বলেন যে জীবনযাত্রার মানের নির্ধারকগুলো মাপকাঠিতে থাকে, তখন কি আমাকে কিছু উদাহরণ দিতে পারেন?

ডঃ কনি মারাস: পারকিনসন রোগে জীবনযাত্রার মানের মাপকাঠি, যেগুলোকে আমরা প্রায়শই স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জীবনযাত্রার মান বলে থাকি, সেগুলোকে সাধারণত চলনমূলক, অচল এবং আবেগিকের মতো বিভিন্ন ক্ষেত্রে বিভক্ত করা হয়। সুতরাং, উদাহরণস্বরূপ, একজন কতটা ভালোভাবে হাঁটতে পারেন বা তার কাঁপুনি কতটা গুরুতর, সে সম্পর্কে প্রশ্ন থাকতে পারে।

সুতরাং, এগুলো এমন কিছু জিনিসের উদাহরণ যা জীবনের মানের একটি ক্ষুদ্র [00:03:00] অংশের নির্ধারক হতে পারে, কিন্তু জীবনের প্রকৃত মানকে তুলে ধরে না।

ডাঃ সারা শেফার: বেশ। তাহলে আপনারা কীভাবে এটি বের করার চেষ্টা করলেন? আপনাদের গবেষণার পদ্ধতিগুলো সম্পর্কে আমাদের বলুন এবং আপনাদের দল কেন এই তথ্য সংগ্রহের জন্য গুণগত পদ্ধতি বেছে নিয়েছিল, সে বিষয়েও আমি জানতে আগ্রহী।

ডঃ কনি মারাস: অবশ্যই। আচ্ছা, আমি হয়তো শেষের অংশটা দিয়েই শুরু করব, আর তা হলো, গুণগত পদ্ধতি কেন? আসলে, ‘জীবনযাত্রার মান’ বলতে কী বোঝায়, তার কোনো সঠিক বা ভুল উত্তর নেই। এটি অনেকটাই মতামত-নির্ভর। আমাদের লক্ষ্য ছিল একটি ধারণাগত বোঝাপড়া তৈরি করা। আর এই ধরনের পদ্ধতিগুলোই গুণগত গবেষণার জন্য বিশেষভাবে উপযোগী।

এবং সত্যি বলতে, আমরা পূর্ব জ্ঞানের অভাব থেকেই শুরু করছিলাম। আর তাই আমরা এমন মানুষদের মতামত খুঁজছিলাম যাদের এই বিষয়ে বাস্তব অভিজ্ঞতা আছে, যাতে পরবর্তীতে এই বিষয়ে পরিমাণগত গবেষণাকে তথ্য দিয়ে সমৃদ্ধ করা যায়। আসলে এই বড় প্রকল্পের মূল লক্ষ্য ছিল জীবনযাত্রার মান পরিমাপের জন্য তৈরি করা স্কেলগুলোর গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্যগুলো চিহ্নিত করা। [00:04:00] কিন্তু সেইসব মানুষদের দৃষ্টিকোণ থেকে, যাদের এই বিষয়ে বাস্তব অভিজ্ঞতা আছে।

এটি করার জন্য, আমরা পারকিনসন রোগে আক্রান্ত এই ব্যক্তিদের, অর্থাৎ একদল মানুষকে, জিজ্ঞাসা করে শুরু করেছিলাম যে, তাঁরা জীবনের মানকে কীভাবে সংজ্ঞায়িত করবেন? এবং আমরা তাঁদের বলেছিলাম যে, একটি সাক্ষাৎকারের প্রেক্ষাপটে আমরা তাঁদের এই প্রশ্নটি করতে যাচ্ছি এবং বিষয়টি নিয়ে ভাবার জন্য তাঁদের কয়েকদিন সময় দিয়েছিলাম। এরপর তাঁরা সেই ভাবনাগুলো সাক্ষাৎকারে তুলে ধরেছিলেন।

এবং আমরা তাদের সমস্ত প্রতিক্রিয়া রেকর্ড করেছি এবং তারপর সেই বিশ্লেষণের জন্য একটি গুণগত পদ্ধতি গ্রহণ করেছি, প্রাথমিকভাবে তারা আমাদের যে তথ্য দিচ্ছিল তার বিভাগগুলিকে কোড করে এবং তারপরে একটি বিষয়ভিত্তিক বিশ্লেষণ করেছি। এরপর আমরা সেটিকে একটি কাঠামোতে সংক্ষিপ্ত করে একটি ওয়ার্কিং গ্রুপের কাছে পাঠিয়েছিলাম, যেটিতে পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং সেইসাথে চিকিৎসক, মুভমেন্ট ডিসঅর্ডার বিশেষজ্ঞ এবং সহযোগী স্বাস্থ্য পেশাজীবীরা ছিলেন।

এবং সেই ব্যক্তিদের প্রত্যেকেই আলাদাভাবে আমাদেরকে কাঠামোটি সম্পর্কে মতামত দিয়েছিলেন, যা আমরা পর্যায়ক্রমে অন্তর্ভুক্ত করে আরও পরিমার্জনের জন্য আবার তাদের কাছে ফিরিয়ে দিয়েছিলাম। আর তাই এটি ছিল একটি পুনরাবৃত্তিমূলক প্রক্রিয়া, যেখানে পারকিনসন রোগে আক্রান্ত এবং আক্রান্ত নন এমন উভয় ধরনের মানুষই জড়িত ছিলেন।

ডাঃ সারা শেফার: এটি একটি অত্যন্ত আকর্ষণীয় পদ্ধতি, যেখানে সংগৃহীত তথ্যকে আরও কিছুটা কার্যকর করার জন্য শুধু রোগীদেরই নয়, চিকিৎসকদেরও একটি দলের কাছে যাওয়া হয়।

ডঃ কনি মারাস: হ্যাঁ, এবং আশা করি এটিকে এমন একটি ভাষায় উপস্থাপন করা যাবে যা উভয় পক্ষের কাছেই বোধগম্য হয়, তাই না? কারণ আমি মনে করি এই বিষয়ে উভয় পক্ষেই অংশীদার রয়েছেন, যারা গবেষণা এবং চিকিৎসাগত সেবা উভয়কেই তথ্য দিয়ে সাহায্য করবেন।

ডাঃ সারা শেফার: আর আপনি কী খুঁজে পেলেন? এবং আপনার প্রাপ্ত তথ্যে কি কোনো বিস্ময়কর বিষয় ছিল?

ডঃ কনি মারাস: হ্যাঁ। তো আমরা তথ্যের তিনটি স্তর খুঁজে পেয়েছি—আমি এভাবেই ভেবেছি—যা জীবনের প্রকৃত গুণমানের মূল, অর্থাৎ বীজের দিকে নিয়ে যায়। এবং আপনি গবেষণাপত্রটিতে একটি চিত্র দেখতে পাবেন, যেখানে বাইরের বিষয়বস্তুটি হলো ইতিবাচক অনুভূতি তৈরির উপায়, যা সেই প্রকৃত ইতিবাচক অনুভূতিগুলোর দিকে পরিচালিত করে, যা উন্নত জীবনমানে অবদান রাখে।

আর তারপর অন্তরের গভীরে রয়েছে জীবনের সেই গুণমান, যা ইতিবাচক অনুভূতি দ্বারা গঠিত একটি মানসিক অবস্থা। তাই আমার মনে হয়, এটি এই বিষয়টির উপর জোর দিয়েছে যে জীবনের গুণমান একটি অস্পর্শনীয় বিষয়। এটি এমন একটি অবস্থা যা আরও অনেক স্পর্শনীয় বিষয় দ্বারা প্রভাবিত হয়, কিন্তু সেগুলো নিজেরা জীবনের গুণমান নয়।

কিন্তু আমার কাছে একটি আশ্চর্যজনক বিষয় ছিল, যা হয়তো হওয়ার কথা ছিল না, কারণ এই বিষয়ে আমার জ্ঞান এবং আমরা যে মাপকাঠিগুলো ব্যবহার করি, তা হলো আমাদের বেশিরভাগ অংশগ্রহণকারী জীবনযাত্রার মান কী, তা নিয়ে কথা না বলে, বরং জীবনযাত্রার মানের নির্ধারকগুলো নিয়ে কথা বলেছেন। আর এতেই বোঝা যায় যে, এই বিষয়টি আসলে বর্ণনা করা [00:07:00] বেশ কঠিন।

আমাদের অংশগ্রহণকারীদের অর্ধেকেরও কম সরাসরি স্বাস্থ্যের সংজ্ঞা নিয়ে কথা বলেছিলেন, যা একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় ছিল, যদিও তাঁরা দীর্ঘস্থায়ী স্নায়ুক্ষয়ী রোগে আক্রান্ত ছিলেন। কিন্তু তাঁরা বেশিরভাগই তাঁদের সক্ষমতা এবং আনন্দদায়ক কাজ করা নিয়ে কথা বলেছেন। আর তৃতীয়ত, আমার কাছে এটি খুবই আকর্ষণীয় ছিল যে, পারকিনসন রোগের যে দলটি মাঝারি থেকে গুরুতর পর্যায়ে ছিল, কেবল তারাই স্বাধীনতা বা নিজেদের পরিস্থিতি মেনে নেওয়ার মতো ধারণা নিয়ে কথা বলেছেন।

অন্যদিকে, যারা অপেক্ষাকৃত কম ক্ষতিগ্রস্ত ছিলেন, তারা কখনোই এই ধারণাগুলো উত্থাপন করেননি। তারাই একমাত্র গোষ্ঠী ছিলেন যারা কলঙ্কমুক্ত জীবন, মর্যাদা ও সম্মানের আকাঙ্ক্ষার কথা বলেছিলেন এবং তারা বিভিন্ন কাজ করার ক্ষমতা ও তা ধরে রাখার ইচ্ছা নিয়ে অনেক কথা বলেছিলেন। কিন্তু এই [00:08:00] অমিলগুলো আমাদের এই বিষয়টি নিয়েও ভাবতে বাধ্য করেছিল যে, জীবনের মান এবং এর নির্ধারকগুলোকে একজন যেভাবে ধারণা করে, তা সময়ের সাথে সাথে পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমাদের গবেষণাটি একটি অনুদৈর্ঘ্য গবেষণা না হয়ে একটি ক্রস-সেকশনাল গবেষণা ছিল, তাই বিষয়টি এখনও মূল্যায়ন করা বাকি। কিন্তু তবুও আমি মনে করি, পরিমাপের ক্ষেত্রে এর কিছু প্রভাব থাকতে পারে। কারণ, জীবনযাত্রার মানের নির্ধারকগুলো যেমন ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয়, তেমনি আমাদের গবেষণার অংশগ্রহণকারীরাও অনেক ক্ষেত্রে জীবনযাত্রার মান বলতে তারা কী বোঝেন, সে সম্পর্কে একেকজন একেক কথা বলছিলেন।

তবে রোগের গতিপথে একজন ব্যক্তির মধ্যে এটি সম্ভবত পরিবর্তিতও হতে পারে, এবং পরিমাপের ক্ষেত্রে এর সুস্পষ্ট প্রভাব থাকতে পারে।

ডাঃ সারা শেফার: হ্যাঁ, উত্তরগুলো পড়তে পড়তে আমি ভাবছিলাম যে, যদি আমি এই গুণগত ডেটাগুলো দেখতাম—যদিও আমার কাছে সব ডেটা নেই—তাহলে আমি কীভাবে বিষয়গুলো ভাগ করতাম, তাই না? আর পরিস্থিতিটা নিয়েও ভাবছিলাম, তাই না? সুস্থ বনাম অসুস্থ, পার্কিনসনস বনাম নন-পার্কিনসনস, অথবা পার্কিনসনসের আগের বনাম পরের অবস্থা।

এবং তারপর বর্তমান পরিস্থিতির কারণে আপনি কী করতে পারেন বা পারেন না। যে কাজগুলো তাদের কাছে গুরুত্বপূর্ণ, আপনি কতটা স্বাধীন, নিজেকে কতটা স্বাভাবিক বলে মনে করেন? এই 'স্বাভাবিকতা'র বিষয়টি কয়েকবার উঠে এসেছে। এবং তারপর আসে বর্তমান পরিস্থিতির প্রতি প্রতিক্রিয়া এবং আপনি কী করতে পারেন বা পারেন না সেই প্রসঙ্গ। আপনি কি এখনও আনন্দ খুঁজে পাচ্ছেন?

আপনি কি এখনও পরিতৃপ্তি খুঁজে পাচ্ছেন? আর তারপর ছিল এক ধরনের বাহ্যিক দিক, যেমন—কলঙ্ক, বিচার, অন্যের উপর বোঝা হওয়া বা না হওয়া, এই ধরনের বিষয়গুলো। আর আমার ধারণা, আপনি শুরুতে যা বললেন তা থেকে মনে হচ্ছে, আমাদের বেশিরভাগ মাপকাঠিই কেবল ওই বিষয়গুলোর প্রথমটি বা হয়তো প্রথম ও দ্বিতীয়টি পরিমাপ করে, কিন্তু শেষের অংশগুলো ততটা করে না।

কিন্তু এটা পুরো বিষয়টা নিয়ে আমাকে এক অস্পষ্ট অনুভূতিতে ফেলে দিল। এই সবকিছুকে কীভাবে একটা ধারণার মধ্যে মেলানো যায়? আর আমাদের কি আদৌ চেষ্টা করা উচিত? আপনার কি মনে হয় এটা আদৌ [00:10:00] সম্ভব?

ডঃ কনি মারাস: আমি মনে করি যে জীবনের মানকে একটিমাত্র ধারণার মধ্যে সংক্ষেপ করা যায়, এবং আমাদের অংশগ্রহণকারীরা আমাদের যে সমস্ত তথ্য দিচ্ছিলেন তা এই একটিমাত্র ধারণার নির্ধারকগুলো সম্পর্কেই ছিল। তারা আমাদের স্পষ্টভাবে বলছিলেন, যদিও তারা বলেন, জীবনের মান হলো আমার সেই শখগুলো করার ক্ষমতা যা আমি সত্যিই উপভোগ করি। এর থেকে এই ইঙ্গিত পাওয়া যায় যে, তাদের এমন কিছু করার আছে যা তাদের আনন্দ দেয়, এবং সেটাই তাদের জীবনের মান নির্ধারণ করে, তাই না? এবং অন্য কোনো ব্যক্তি হয়তো এটিকে ভিন্নভাবে বলতে পারেন, যেমন শখের মাধ্যমে পরিপূর্ণতা খুঁজে পাওয়া। কিন্তু আবারও বলছি, এটি যে একটি ইতিবাচক মানসিক অবস্থার দিকে নিয়ে যায়, সেটাই জীবনের মান—এই বার্তাটিই আমরা আমাদের অংশগ্রহণকারীদের কাছ থেকে পেয়েছি।

এবং আমি মনে করি এই বিষয়টিকে সেই চূড়ান্ত মানসিক অবস্থায় একীভূত করা যায়, কিন্তু ব্যক্তিভেদে এর নির্ধারক বিষয়গুলোই ভিন্ন হয়। এবং [০০:১১:০০] তাই আমি মনে করি, গুণমান পরিমাপের ক্ষেত্রে আমাদের চ্যালেঞ্জটি হলো, মানুষ কতটা ইতিবাচক অনুভব করছে সে সম্পর্কে তাদের সরাসরি জিজ্ঞাসা করে তা পরিমাপ করার চেষ্টা করা, তাই না?

অথবা আপনি চাইলে এটিকে জীবনযাত্রার মান হিসেবেও একটি একক প্রশ্ন আকারে উপস্থাপন করতে পারেন। কিন্তু আপনি যদি ক্লিনিক্যাল গবেষণায় এটি প্রয়োগ করার চেষ্টা করেন, এবং আপনি কী অর্জন করতে চাইছেন তার উপর নির্ভর করে, ধরা যাক আমরা এমন একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের কথা বলছি যেখানে আমরা জীবনযাত্রার মানকে একটি গৌণ ফলাফল পরিমাপক হিসেবে ব্যবহার করতে চাই, তাহলে আমরা এই সমস্যার সম্মুখীন হব যে, সেই ইতিবাচক অনুভূতির অবস্থার এতগুলো নির্ধারক রয়েছে যে, আমরা কি আমাদের হস্তক্ষেপের উপর ভিত্তি করে একটি কার্যকর পরিমাপক পাব?

সেটা হওয়ার সম্ভাবনা খুবই কম। আর তাই ব্যবহারের প্রেক্ষাপটের ওপর নির্ভর করে, আমাদের জীবনযাত্রার মানের কয়েকটি নির্ধারক বেছে নিতে হবে যেগুলোর ওপর আমরা মনোযোগ দেব। আর তাই আমার মনে হয়, এর চ্যালেঞ্জটা এখানেই, যে এটা একটা একক [00:12:00] চূড়ান্ত ধারণা, কিন্তু এর অসংখ্য নির্ধারক রয়েছে যা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয়, এবং আমাদের এমন একটি পরিমাপের সমাধান খুঁজে বের করতে হবে যা এই বিষয়টিকে বিবেচনায় রাখে।

ডাঃ সারা শেফার: তাহলে, গবেষণায় আমরা যে স্কেলগুলো ব্যবহার করি, সেগুলোকে আপনার কাজ কীভাবে প্রভাবিত করতে পারে বলে আপনি মনে করেন? আমি জানি এটা পরবর্তী পদক্ষেপ বা ভবিষ্যৎ গবেষণা সংক্রান্ত প্রশ্ন, কিন্তু এ বিষয়ে আপনার কি কোনো প্রাথমিক ভাবনা আছে?

ডঃ কনি মারাস: আমি অবশ্যই করি। আমার মনে হয়, আমরা কী পরিমাপ করছি সে বিষয়ে আমাদের স্পষ্ট হওয়া দরকার। আমরা সরাসরি জীবনযাত্রার মান পরিমাপ করছি না, কিন্তু সম্ভবত বেশিরভাগ মাপকাঠিতেই আমরা এর নির্ধারকগুলো পরিমাপ করছি। যেমনটা আমি উল্লেখ করেছি, জীবনযাত্রার মান নির্ধারণকারী বিষয়গুলোর এই ব্যক্তিকেন্দ্রিক প্রকৃতিকে আমাদের বিবেচনায় আনার চেষ্টা করতে হবে।

এবং আমাদের গবেষণা প্রকল্পের অন্যান্য অংশে আমরা পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছ থেকে শুনেছি যে, কীভাবে আমরা কেবল উপসর্গ ও অভিজ্ঞতার উপস্থিতি বা অনুপস্থিতি, বা সেগুলোর পুনরাবৃত্তি বা তীব্রতার উপরই নয়, বরং ব্যক্তির উপর এর প্রভাবের উপরও মনোযোগ দেওয়ার চেষ্টা করে তা করতে পারি।

এবং সেগুলো ভিন্ন প্রশ্ন এবং সেগুলোর জন্য ভিন্ন উত্তরের বিকল্প প্রয়োজন, কিন্তু সেগুলোকে অন্তর্ভুক্ত করা যেতে পারে। আমরা তাদের কাছ থেকে এও শুনেছি যে, জীবনযাত্রার মান উন্নয়নকারী এই বিষয়গুলো, যা আমাদের অংশগ্রহণকারীদের উত্তরে প্রাধান্য পেয়েছে, সেগুলো স্কেলগুলোতে খুব কমই থাকে এবং সেগুলোকে অন্তর্ভুক্ত করা প্রয়োজন। যেমন, সম্মান পাওয়া, পরিবার এবং যত্নকারীদের কাছ থেকে সমর্থন পাওয়া।

ডাঃ সারা শেফার: আপনার মতে, পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিৎসাগত সেবার উপর আপনার কাজের কী প্রভাব থাকা উচিত?

ডঃ কনি মারাস: আমার মনে হয়, চিকিৎসক হিসেবে আমরা প্রায়শই শারীরিক লক্ষণগুলোর ওপর অনেক বেশি মনোযোগ দিই। সাধারণত আমাদের চিকিৎসা মূলত চলনগত সমস্যাগুলো সমাধানের চেষ্টাকে কেন্দ্র করেই হয়ে থাকে, তাই না? যেগুলোর ওপর আমরা ওষুধ এবং অন্যান্য চিকিৎসা পদ্ধতির মাধ্যমে প্রভাব ফেলতে পারি। কিন্তু আমার মনে হয়, আমরা যে কাজটি ভালোভাবে করি না তা হলো, পারকিনসন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এমন কাজ করতে সহায়তা করা যা তাদের আনন্দ দেয়। আর তা করার জন্য, আমার মনে হয়, রোগীদের সাথে সম্পর্কের শুরুর দিকে কিছুটা সময় ব্যয় করে তাদের আনন্দের উৎসগুলো খুঁজে বের করা মূল্যবান এবং এটি আপনার পরবর্তী কথোপকথনগুলোকে প্রভাবিত করতে পারে। সম্ভবত এটি আপনার রোগীর সাথে সম্পর্ক তৈরিতেও অনেক সাহায্য করবে এবং আমাদের চিকিৎসা পদ্ধতিকে সেইসব বিষয়ের ওপর কেন্দ্রীভূত করতে সহায়তা করবে যা তাদের কাছে সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ।

তাই যদি আমি দেখি যে আমার রোগীর খুব উল্লেখযোগ্য বিশ্রামকালীন কাঁপুনি আছে, তাহলে আমি হয়তো সেটির সমাধানের জন্য তার ওষুধ পরিবর্তন করতে বাধ্য হতে পারি। কিন্তু এর প্রভাব তার উপর কী পড়ছে এবং তা আদৌ গুরুত্বপূর্ণ কি না, এবং হয়তো এটি তার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় নয়—এই বিষয়গুলো বোঝা আমার মতে খুবই জরুরি।

এবং, যে কাজগুলো করে তারা তাদের দৈনন্দিন জীবনে কিছুটা আনন্দ খুঁজে পেতে চায়, সেগুলোও সেই ব্যক্তির চিকিৎসার লক্ষ্যের একটি কেন্দ্রবিন্দু হতে পারে। আমার মনে হয়, এই বিষয়গুলোই আমাদের রোগীদের সাথে কথোপকথনের পদ্ধতিকে বদলে দিতে পারে।

ডাঃ সারা শেফার: আমি শতভাগ একমত। আমি পারকিনসন্স রোগীর সাথে প্রথম সাক্ষাতেই এই সমস্ত বিষয় অন্তর্ভুক্ত করার চেষ্টা করি এবং রোগীর সামাজিক ইতিহাসে তা লিখে রাখি, যাতে ভবিষ্যতে প্রয়োজনে আমি তা দেখে নিতে পারি; যেমন, তাদের পিকেলবলের প্রতি ভালোবাসা বা এই জাতীয় অন্য যেকোনো বিষয়।

ডঃ কনি মারাস: ঠিক।

ডাঃ সারা শেফার: আপনার কি মনে হয়, আমাদের রোগীদের জন্য—যারা এই পডকাস্টটি শুনছেন—এমন কোনো বার্তা আছে যা আপনি তাদের মনে রাখতে চান?

ডঃ কনি মারাস: হ্যাঁ। আমি মনে করি, স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর কাছে যাওয়ার পর যদি তারা এর থেকে সবচেয়ে বেশি সুফল পেতে চান, তাহলে তারা যেন সেই বিষয়গুলোর ওপর মনোযোগ দেন যা তাদের জীবনযাত্রার মানকে সবচেয়ে বেশি ব্যাহত করছে, এবং স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীকে যেন অপ্রয়োজনীয় বিষয় নিয়ে বেশি কথা বলে মূল আলোচনা থেকে সরে যেতে না দেন।

সুতরাং, শেষ পর্যন্ত তাদের যত্নই গুরুত্বপূর্ণ। এবং স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদেরকে, বলতে গেলে, সবকিছু নিয়ন্ত্রণ করতে দেবেন না। এমন লক্ষ্য নির্ধারণ করা সহায়ক হবে যা তাদের জীবনে পরিপূর্ণতা আনতে সাহায্য করবে। এবং, এই লক্ষ্যগুলো তাদের স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের সাথে ভাগ করে নিন যাতে তিনি আপনাকে তা অর্জনে সহায়তা করতে পারেন।

আমার মনে হয়, এটি পুরো প্রক্রিয়াটিকে একটি দল হিসেবে কাজ করতে এবং সেরা ফলাফল পেতে সাহায্য করবে।

ডাঃ সারা শেফার: সব পরামর্শই চমৎকার। আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার জন্য ধন্যবাদ। আলোচনা শেষ করার আগে আপনার কি আর কিছু বলার আছে?

ডঃ কনি মারাস: না, শুধু গবেষণাপত্রটির প্রতি আপনার আগ্রহের জন্য ধন্যবাদ জানাতে চাই এবং আমি আন্তরিকভাবে আশা করি যে এই কাজটি আমাদের রোগীদের জন্য সত্যিই অর্থবহ উপায়ে জীবনযাত্রার মান আরও ভালোভাবে পরিমাপ করতে, আমাদের গবেষণার মান উন্নত করতে এবং এটিকে আরও প্রাসঙ্গিক করে তুলতে সাহায্য করবে।

ডাঃ সারা শেফার: হ্যাঁ, আমার খুব ভালো লাগছে যে আপনি সরাসরি সেইসব মানুষদের কাছেই ফিরে যাচ্ছেন যাদের জন্য আমরা এই সবকিছু করছি। আপনার গবেষণাপত্রের জন্য অভিনন্দন।

ডঃ কনি মারাস: অনেক ধন্যবাদ। [০০:২৫:০০]